DL: Parkinsonova bolezen - Bolniki iz NM želijo svoje prostore za delovanje društva

25.5.2020 | 11:00

Udeleženci srečanja društva Trepetlika, predsednica Cvetka Pavlina Likar in dr. Milivoj Piletič, strokovni direktor Splošne bolnišnice Novo mesto (Foto: arhiv društva)

V torek, 18. februarja, je v Splošni bolnišnici Novo mesto potekalo srečanje članov društva Trepetlika, ki združuje bolnike s Parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Pod tem imenom društvo deluje že 30. leto kot humanitarna, prostovoljna in samostojna organizacija po vsej državi. Glavni sedež je v Ljubljani, svoje dejavnosti pa je društvo razširilo v Maribor, Celje, Kranj, Novo Gorico in delno v Novo mesto.

Namen društva je predvsem izobraževanje bolnikov in njihovih svojcev o novostih s področja zdravljenja ter seznanjanju z načini lajšanja življenja bolnikov. Društvo najtesneje sodeluje s strokovnjaki s področja zdravljenja in obravnave Parkinsonove bolezni predvsem z vidika organiziranja pogostih poljudno-strokovnih srečanj in delavnic.

Predsednica društva je gospa Cvetka Pavlina Likar, ki je že 13 let neutrudna pobudnica, »motor« idej za nove vsebine delovanja društva, iskalka stikov s sponzorji in donatorji in povezovalka z zdravniki specialisti, medicinskimi sestrami, fizioterapevti, prehrambnimi strokovnjaki, skratka vsemi, ki jih bolniki s Parkinsonovo boleznijo nujno potrebujemo. Društvo svojih prostorov v Novem Mestu nima, zato je manj možnosti za sistematično in redno dejavnost, za katero člani izražajo interes. Člani se družimo samoiniciativno, na prijateljski bazi, vendar smo predvsem z razumevanjem in pomočjo predsednice izvedli kar nekaj dejavnosti: kuhanje z mojstrom Robertom Merzelom, svetovalcem za kulinariko na Brdu, v OŠ Žužemberk, srečanje s parkinsonsko sestro iz Nevrološke klinike v Ljubljani, gospo Lidijo Ocepek, v Domu starejših občanov Novo mesto in v Metliki, novoletna praznovanja, prevoze in udeležbe na številne edukativne delavnice na Debelem rtiču in Izoli, ki potekajo že od začetka ustanovitve Trepetlike. Na pobudo društva Trepetlika za sistematično dejavnost tudi v Novem mestu se je odzvala Splošna bolnišnica Novo mesto, ki je bila gostitelj tega srečanja.

Na srečanju je bilo 38 bolnikov in njihovih skrbnikov iz Dolenjske, Bele krajine in Posavja, od strokovnega kadra pa referenčna sestra iz Zdravstvenega doma Novo mesto, sestri iz nevrološkega oddelka Renata Primc in Irma Kumer, fizioterapevtki Darja Pavlenič in Anita ter koordinatorki Jožica Rešetič in Zdenka Seničar. Na uvodu nas je pozdravila predsednica društva Cvetka Pavlina Likar in predstavila dozdajšnje delo društva ter pomen za bolnike. Poudarila je pomembnost vezi med bolnikom in specialisti, ki jih na svoji življenjski poti srečujemo bolniki. Uvodnemu pozdravu se je pridružil tudi primarij dr. Milivoj Piletič, strokovni direktor bolnišnice. Poudaril je pomen društva in zagotovil podporo organiziranju in delovanju enote Novo mesto pri nadaljnjem delu. Oba s predsednico sta spregovorila o pomenu srečanj bolnikov, druženj, ki je pogosto prebitje osame, v katero se bolniki zatekajo zaradi stigme, ki jo daje bolezen. Vse udeleženke iz Zdravstvenega doma Novo mesto in Splošne bolnišnice so soglašale, da v Novem mestu potrebujemo aktivno enoto. Fizioterapevtki sta za srečanje pripravili terapevtske vaje, jih nazorno pokazali in toplo priporočili vsem bolnikom. Parkinsonova bolezen je namreč napredujoča bolezen možganov, ki je za Alzheimerjevo demenco druga najpogostejša nevrodegenerativna bolezen.

Bolezen se začne počasi, neopazno in prizadene vsa področja človekovega delovanja: telesno, čustveno, duševno in socialno. V napredovali fazi bolnik niha med popolno negibnostjo in hudimi nehotenimi zgibki. Bolezen poteka zelo individualno, je napredujoča in neozdravljiva. Zdravila lajšajo le simptome in imajo stranske učinke. Bolniki so lahko zaradi določenih simptomov, kot so tremor, težave z govorom, slabo ravnotežje, pogosti padci, zamrznitve (bolnik se ne more premakniti) in še preostalih več kot 40 simptomov, stigmatizirani v družbi. Prav zaradi tega se osamijo, jih je sram in se ne družijo, njihova socialna mreža pa propada. Zelo pomembno je, da so tako bolniki kot njihovi svojci poučeni o bolezni, ozaveščeni in opolnomočeni.

Za to skrbi društvo Trepetlika, ki večkrat na leto organizira tabore. Ti so med bolniki izjemno dobro sprejeti. Bolniki se srečujejo s sebi enakimi. Izmenjujejo informacije, si delijo nasvete, se družijo, telovadijo in sklepajo nova poznanstva. Na taborih praviloma sodelujejo zdravniki specialisti, ki so bolnikom na razpolago za vsa vprašanja. Zato je zelo pomembno, da bi tudi v Novem mestu dobili svoj prostor za druženje in organizacijo nekaterih aktivnosti (predavanja, svetovanja, telovadba, seznanjanje z zdravim načinom življenja), ki pripomorejo k znosnejšemu življenju obolelih in njihovih svojcev, ki so pogosto izčrpani. Naj citiram besede Nine Zupančič Križnar, dr. med., specialistke nevrologije, ki jo bolniki poznamo kot predavateljico na delavnicah, ki vedno prijazno in potrpežljivo odgovarja na naša vprašanja: »Ko vam postavijo takšno diagnozo, se vam lahko življenje obrne na glavo. Potreben je čas, da bolezen sprejmete in se na novo stanje navadite. Vsak človek se s Parkinsonovo boleznijo namreč spoprime na svoj način. Bolezen močno poseže v vaše življenje in življenje bližnjih. Zaradi težav z gibanjem in ne nazadnje čustvenih sprememb, ki so del te bolezni, se lahko spremenijo odnosi med vami in družino.«

Strokovnjaki nevrološke stroke ugotavljajo, da število obolelih povsod po svetu narašča in da bo v Sloveniji do konca leta 2021 preseglo število 10.000. Najpogosteje se bolezen pojavlja po 55. letu. Pri mladih je redkejša, vendar strokovnjaki opozarjajo na porast. Vzrokov ne poznamo. Domnevajo, da so genetski in v okolju.

Delo društva Trepetlika je za nas, bolnike, neprecenljivo, zato svetujem vsem, ki so že oboleli, da se včlanijo v društvo, kjer bodo dobili odgovore na številna vprašanja o bolezni, možnosti za pogovor s specialisti in napotke, kako si pomagati pri vzdrževanju kondicije za premagovanje ovir, ki jih bolezen povzroča. Druženje bolnikov je izjemnega pomena zaradi ohranjanja socialnih kontaktov, ki so zaradi napredujoče bolezni že okrnjeni, izmenjave dobrih praks in nudenja pomoči drug drugemu. Sedež društva Trepetlika je v Ljubljani, Šišenska cesta 23, telefon 01 505 10 91.

Bolniki in svojci smo zadovoljni z odzivom in zagotovilom strokovnega direktorja dr. Milivoja Piletiča in pripravljenostjo strokovnega kadra iz Splošne bolnišinice Novo mesto, saj se bo na ta način pomoč približala vsem, ki se že težko gibljejo in so doma daleč od urbanih središč. Tako bolniki kot svojci si želimo, da bi enota čimprej aktivno zaživela v svojih prostorih, ki jih še vedno iščemo. V letu, ko obeležujemo 30-letnico društva Trepetlika, bi bila pridobitev prostora za delovanje enote v Novem mestu in pomoč usposobljenega kadra iz bolnišnice dodana vrednost za nas, bolnike.

Ob 30-letnici delovanja Trepetlike se člani društva iz Dolenjske, Bele krajine in Posavja iskreno zahvaljujemo za pomoč, prijaznost in ne nazadnje za strokoven pristop, ki smo ga deležni bolniki. Hvala predsednici, gospe Cvetki, in strokovni sodelavki Mirjam za potrpežljivost in nenehno iskanje novih možnosti za dobrobit bolnikov s Parkinsonovo boleznijo.

Članek je bil objavljen v 10. številki Dolenjskega lista 5. marca 2020

Vlasta Tomazin