DL: Premagal je že prašičjo gripo in sepso

17.9.2016 | 17:00

Domen z mamico Angelo, ki niti enkrat ni pomislila, da bi hudo bolnega sina dala v zdravstveni zavod. (Foto: J. A.)

Brata dvojčka Jernej in Domen, ko sta imela sedem let. (Foto: družinski arhiv)

Domna je bolezen tako prizadela, da je že od lani nepokreten. (Foto: J. A.)

Jernejevi sošolci so se za rojstni dan vedno spomnili tudi na njegovega brata Domna. (Foto: J. A.)

Domen Podvinski iz Zgornje Pohance je star 16 let in ima Canavanovo bolezen, ki je zelo redka. V Sloveniji je razen njega nima nihče drug. To je genetska presnovna bolezen, ki se deduje po starših. Je nepokreten, ne govori, ne more jesti, medtem ko je njegov brat dvojček Jernej povsem zdrav 16-letnik.

»Prvi znaki, da z Domnom nekaj ni v redu, so se pojavili okrog tretjega meseca starosti. Veliko je jokal, v razvoju pa je močno zaostajal. Ni imel nobenih motoričnih sposobnosti, njegovi gibi so bili nekontrolirani, pogled odsoten. Tudi s požiranjem je imel težave. V kliničnem centru v Ljubljani so posumili, da gre za presnovno bolezen, obstajalo pa je upanje, da bo s pomočjo zdravil in terapije nadoknadil zaostanek v razvoju. Žal je to upanje nekega dne ugasnilo,« je o Domnovem zgodnjem otroštvu pripovedovala njegova mama Angela Klemenčič.

NAPOVEDI SO SE URESNIČILE

Po dolgotrajnih krvnih analizah v Amsterdamu in Londonu so zdravniki pri osmih mesecih postavili končno diagnozo – Canavanova bolezen. Slabe napovedi zdravnikov so kmalu začele kazati svoj stvarni obraz: Domen nikoli ni zmogel nobenih hotenih gibov, ničesar ni mogel prijeti, se popraskati, še manj kontrolirati odvajanje vode in blata, sedeti, plezati, hoditi ali govoriti. Pri štirih letih je izgubil sesalni refleks. Rastel je, na teži pa ni pridobival. Danes ima vsega 27 kilogramov.

Hranjenje po žlici nikoli ni bilo mogoče, zato so mu vstavili stomo, ki je omogočala hranjenje naravnost v želodec, danes pa ga hranijo s stomo v tanko črevo. Pri njem so bile prisotne motnje spanja, pogosto so se pojavljale infekcije dihal, krči, okornost, osteoporoza, deformacije hrbtenice.

Skrb za tako bolnega otroka ni enostavna, za marsikoga je nepredstavljiva, a ne za Angelo, ki trdi, da je čisto povprečna mama. Mnogi so ji svetovali, naj sina vključi v zdravstveni zavod, a se ni mogla odločiti za ta korak, kajti Domen je doma najbolj srečen, veliko se smeji in po njeni oceni sploh ni zahteven. Napovedovali so mu največ deset let življenja. »Vem, da bo enkrat umrl, vendar pa želim, da čas, ki mu je namenjen, preživi s tistimi, ki ga imamo radi,« je odločena mama. Oče tega pritiska ni prenesel, zato je zapustil družino in se ji popolnoma odtujil.

STROKOVNA PODPORA

Mama poudari, da imajo srečo, ker so v zdravstvenih, socialnih ter šolskih ustanovah vedno naleteli na izjemno skrbne in prijazne ljudi. »Tudi ustrezna zdravila so mu olajšala življenje in je postal zadovoljen in nasmejan deček. Prvi napotki za spopad z boleznijo so prišli z Oddelka za invalidno mladino in rehabilitacijo v Stari Gori. Tam je takrat delala priznana zdravnica iz naših krajev, ki je danes že upokojena,« pove Angela in poudari, da ji ta zdravnica še vedno postreže s kakšnim praktičnim nasvetom, lepo besedo in tolažbo v kritičnih trenutkih.

SEDEM VARUŠK

»Ko so predpisi to še omogočali, je center za socialno delo v Brežicah zanj organiziral 4-urno brezplačno dnevno varstvo na domu. Do 2008 se je izmenjalo sedem predanih varušk,« reče mamica in doda, da je ona medtem v družinskem podjetju lahko delala za polovični delovni čas.

V šolskem letu 2013/2014 so Domna vključili v oddelek posebnega programa OŠ Dr. Mihajla Rostoharja Krško, občina Brežice pa je poskrbela za brezplačen prevoz v spremstvu matere, saj za poklicnega spremljevalca ni bilo pogojev. A ni dolgo trajalo, kajti Domnu se je zdravstveno stanje poslabšalo in osebje šole njegovih težav ni več moglo ustrezno obvladovati.

Letošnje šolsko leto Domen preživlja doma. »Še vedno je deležen družbene pomoči, zdaj v obliki šolanja na domu in domiselnih prijemov strokovne sodelavke OŠ. dr. Mihajla Rostoharja iz Krškega, vendar le štiri ure tedensko,« izvemo. Njegove zdravstvene težave so se začele kopičiti – delovanje želodca je ohromelo, telo se je zaradi močno ukrivljene hrbtenice deformiralo, zato ni mogel več sedeti v invalidskem vozičku. Lani novembra je bil na operaciji hrbtenice, gastrostomo pa je zamenjala stoma v tenko črevo (jejunostoma), od takrat izključno leži.

Mamica poudari, da so novim potrebam prisluhnili v vseh zdravstvenih ustanovah, izjemno vesela pa je tudi, da je lahko prejel zakrament prvega obhajila in birme.

TRDOŽIV FANT

Ob našem obisku je Domen mirno ležal v svoji sobi in poslušal ansambel Modrijani. Na prvi pogled ni bilo videti, da bi nas opazil, a tako je bilo videti samo od daleč, kajti dejansko se je smejal, to je potrdila tudi mamica. »Poglejte, kako se smeji, srečen je!«

Domen je že večkrat dokazal, da je tudi izjemno trdoživ. Ne le, da je presegel vse napovedi stroke, ki mu je pripisovala največ 10 let življenja, doslej je premagal tudi kopico drugih bolezni: virus prašičje gripe, rotavirus, ledvično odpoved, sepso, pljučnico ...

Zagotovo je k temu prispevalo spodbudno domače okolje, poleg mame tudi dve minuti mlajši brat dvojček Jernej, ki je uspešen srednješolec in športnik. »Jernej se Domna nikoli ni sramoval, vedno sem bila zelo vesela, ko so se nanj spomnili tudi njegovi sošolci, vzgojiteljice in učiteljice,« reče mama in pokaže osnovnošolsko rojstnodnevno darilo za enega in drugega, ki so ga za njun osmi rojstni dan pripravili Jernejevi sošolci in učiteljica.

Članek je bil objavljen v 24. številki Dolenjskega lista 16. junija 2016

Janja Ambrožič