DL: Mala Lara - Drage terapije so upanje do prvih korakov

4.11.2014 | 14:50

Mamica Jožica je vedno ob svoji hčerki. V dobrem in slabem. (Foto: A. Kerin)

Lara se najraje vozi naokoli s posebnim vozičkom, ki ga je zanjo izdelal očka Andrej, mehanik po poklicu. (Foto: A. Kerin)

Ko je Lara Janežič iz Zgornjih Mladetič v sevniški občini pred dobrimi tremi leti prišla na svet, zdravniki zaradi njene bolezni, mišične distrofije, niso bili najbolj optimistični. Napovedovali so ji, da ne bo nikoli sedela, govorila ali hodila. Prvi dve trditvi je mala borka že ovrgla, da bi Lara shodila, pa potrebuje drage terasuit terapije, ki so samoplačniške. Njeni starši in prijatelji so se zato odločili za akcijo zbiranja zamaškov in pločevink, s pomočjo katere bi bila pot do potrebnih terapij lažja in hitrejša.

»Na začetku sem bila v šoku. Potrebovala sem deset dni, da sem sploh dojela, da je z njo nekaj narobe. Psihično me je to precej sesulo. En mesec sem z Laro preživela v porodnišnici, kasneje še enega na Pediatrični kliniki, od koder sva se vozili v Stično, da sem se naučila, kako delati z vsemi aparati, ki jih potrebujejo otroci z mišično distrofijo. Domov sva lahko odšli šele, ko je bila Lara stara štiri mesece in pol,« se Jožica Janežič spominja dogodkov, ko je v roke prvič prijela svojo hčerko.

Napovedi strokovnjakov niso bile optimistične. Zdravnik ji je ob njenem rojstvu dejal, da Lara nikoli ne bo sedela in da bo morala biti vseskozi priklopljena na poseben aparat, ki ji čisti sluz iz sapnika. Lara se namreč sama ne more izkašljati, zato potrebuje pomoč aparata, ki ji odvečno sluz izčrpa. »Velik uspeh je, da lahko Lara brez aparata zaspi že vsako drugo noč. Prav tako že eno leto samostojno sedi brez opore. Moramo pa ji okrepiti mišice nog, zato smo se tudi odločili za to akcijo, saj je terasuit terapija zelo draga in njenih stroškov sami ne bi zmogli,« pojasni Jožica.

MAČEHOVSKA DRŽAVA

Terapija traja tri ure na dan, tri tedne, prosti so le vikendi. Kot nam pojasni Posavka, terasuit terapija krepi mišice, ki jih gibalno ovirani otroci sicer ne uporabljajo in jih je zato treba okrepiti. »Lara ima še posebej šibke gležnje, ki jo tudi bolijo in jih tako vsak dan razgibavamo. Nogice ima zaradi prirojene deformacije stopal in gležnjev stegnjene kot balerina. Čez noč in včasih tudi čez dan mora zato nositi longete, da nogo vzdržujejo v pravilni legi, doma pa vsak dan delamo tudi vaje.«

Čeprav bi pričakovali, da država družinam z bolnimi otroki v takšnih primerih priskoči na pomoč, je realnost precej drugačna. Zavod za zdravstveno zavarovanje namreč specialnih terasuit terapij ne krije, celotno finančno breme, ki zgolj za en sklop znaša med 600 in 800 evri, pa pade na že tako zelo obremenjene starše. Lari naj bi tako pripadale le štiri fizioterapije na mesec. Ker sta v Krškem zgolj dva terapevta, ki sta polno zasedena, bolnih otrok pa je vedno več, so temu primerne tudi čakalne vrste.

»Velikokrat pridemo na vrsto le dvakrat ali največ trikrat mesečno, sedaj poleti, ko so dopusti, pa je sploh vse postavljeno na glavo. Zadnjič sem komentirala, koliko denarja gre iz državne blagajne za volitve, ki so sedaj že skoraj na vsakih nekaj mesecev, namesto da bi del tega zneska namenili bolnim otrokom oziroma revnim družinam.«

NAPREDEK, VREDEN ZLATA

Jožica, ki je praktično ves dan zasedena s skrbjo za Laro, je bila včasih v službi v Preventu na Mirni. Ko je ta šel v stečaj, je tudi sama ostala brez dela, edini zaposleni v družini je tako mož Andrej. Zaradi skrbi za hčerko država Jožici sicer namenja delno nadomestilo za izgubo dohodka, a le še do maja 2016. Kako bo po tem datumu, ne ve.

»Praktično celoten moj mesečni dohodek gre za Laro oziroma njene terapije. Veliko denarja damo tudi za bencin. Samo do Krškega imamo na primer 35 kilometrov, velikokrat pa morava tudi v Ljubljano na preglede ali pa terapije. Včasih je tako naporno, da vam sploh ne znam opisati,« nam zaupa Posavka, ki ji vse skupaj odtehta hčerkin napredek. Ta je sicer v primerjavi z Larinimi vrstniki počasen, a za starša triletnice iz Zgornjih Mladetič vreden zlata.

UPANJE UMRE ZADNJE

»Če je naša Lara dobre volje, zna zelo lepo reči mama, zelo odločno zna reči tudi ne, če ji je všeč hrana, ki jo je, pa to izrazi z glasnim njam. Glede na to, da so nam  zdravniki rekli, da ne bo nikoli govorila, to štejem za velik uspeh,« pove ponosna mamica. Njenim besedam se pridruži tudi Larin 9-letni bratec Aljaž, ki se s svojo mlajšo sestrico zelo rad igra. Kot nam zaupa, je Lara najbolj razigrana, ko po televiziji ali radiu zasliši katero od pesmi Modrijanov, Čukov ali Gadov. V veliko pomoč pri skrbi za deklico je Jožici tudi tašča Ana, ki je poleg mamice in očka ena redkih oseb, ki jim triletnica dovoli, da jo pestujejo.

Največja želja družine Janežič je, da bi njihova Lara nekega dne lahko hodila. »Obiskujem bioenergetike, dvakrat sem že bila pri ženski, ki se pogovarja z angeli, pa pri vedeževalki in vsi so mi zatrdili, da bo Lara shodila. Zdravniki sicer pravijo drugače, ampak so rekli tudi, da Lara ne bo sedela in da se ne bo oglašala, pa se. Vesela bi bila, če bi lahko naredila vsaj par korakov. Da lahko stopi vsaj iz postelje na voziček, pa iz vozička do stranišča na primer,« si hčerkinega napredka srčno želi Jožica, ki se je v življenju soočila že s številnimi udarci. Pred petnajstimi leti sta z možem izgubila prvorojenca Andraža, ki se je rodil s hudimi možganskimi okvarami, kasneje pa ju je prizadela še hčerina bolezen. A težkim življenjskim preizkušnjam navkljub Janežičeva ostajata optimista. Z upanjem na boljši in prijaznejši jutri.

Članek je bil objavljen v 31. številki Dolenjskega lista, 31. julija 2014

Anja Kerin