DL: Tanja Poljšak, bolnica z epilepsijo. Vredno se je bojevati do zadnjega

18.8.2022 | 14:45

Tanja Poljšak že deset let ne jemlje več zdravil proti epilepsiji, seveda s soglasjem zdravnika.

Tanji so diagnosticirali epilepsijo, ko je bila stara 12 let, napadi pa so se začeli že prej.

Je inštruktorica pilatesa in prehranska svetovalka.

Silvester Vrhovnik vodi skupino za samopomoč ljudi z epilepsijo in njihovih svojcev za območje Dolenjske in Bele krajine.

Epilepsija je ena od najpogostejših nevroloških bolezni. Pojavi se pri enem odstotku prebivalstva na svetu, podobno je tudi v Sloveniji – ocenjujejo, da je pri nas približno 20.000 bolnikov z epilepsijo. To je bolezen, ki obstaja v vseh časih, družbah in družbenih slojih, omenjena je celo v Bibliji. Pojavi se v katerem koli starostnem obdobju, pogostost pri moških in ženskah je enaka. Najpogosteje zbolijo mladi, pri več kot polovici se razvije pred 18. letom. Tako je bilo tudi pri Tanji Poljšak iz Zagrada pri Škocjanu. Stara je bila 12 let, ko so ji postavili diagnozo.

»Napadi so se začeli že kakšno leto prej. Začelo se je z nemirnim spanjem, ponoči sem se premetavala in brcala. Potem so se napadi začeli pojavljati tudi čez dan. Najprej čisto malo. Telo me ni ubogalo. Bilo je, kot da me neka močna sila vleče nazaj, na tla. Spomnim se, da sem to vedno hotela prikriti. In na začetku mi je tudi uspevalo, včasih me je kdo vprašal, kaj mi je, in vedno sem našla izgovor,« se spominja Tanja.

NAPADI TUDI ŠTIRIKRAT NA DAN

Nikoli prej ni slišala za to bolezen in ni vedela, kaj ji je. Želela je le, da se to konča. Vendar je bilo vsak dan hujše, tako da so to opazili njena mama, okolica in tudi v šoli. Napadi so se stopnjevali, padala je po tleh, imela je kar nekaj hudih padcev z drevesa, kotalila se je po bregu … »Bila sem otrok, poln energije, rada sem plezala, skakala, tekla, se lovila. Pravijo, da otroke nekaj varuje, in mene očitno je, saj takšnih padcev ne bi vsi preživeli. Napade sem imela tudi po trikrat, štirikrat na dan in vedno sem se vsega zavedala, nikoli nisem izgubila zavesti,« je orisala Tanja.

Ker je s starši živela v Šmartnem pri Litiji, so jo odpeljali k zdravniku v Ljubljano, kjer je naletela na izjemnega strokovnjaka, zdravnika Igorja Ravnika. Opravili so vrsto pregledov, bile so ravno šolske počitnice, in začeli terapijo. Počasi so povečevali odmerke zdravil in napadi so se postopoma umirjali. »Mami, ki je bila zelo zaskrbljena, je bila vedno z mano. Včasih celo preveč, saj sem hotela biti samostojna, neodvisna, nisem želela, da me vseskozi nekdo nadzoruje. Nisem smela več plezati, sama iti na kolo, pri telovadbi v šoli sem bila pod nadzorom in nisem smela izvajati vseh vaj. Ja, ko so mi postavili diagnozo, se je življenje obrnilo na glavo. Zakaj sem dobila epilepsijo, pa niso ugotovili,« je dejala in dodala, da je imela odlične zdravnike in drugo zdravstveno osebje, za kar je vsem zelo hvaležna. Na preglede je redno hodila, in ko ji je bilo bolje, so začeli zmanjševati zdravila, z leti pa so prenehali tudi napadi.

»Želela sem pozabiti na bolezen, a prav ona me je okrepila kot osebo, me naredila močnejšo. Ljudje smo različni in tudi epilepsija je različna. Nekateri se vdajo v usodo, drugi ne bodo popustili in se bodo bojevali do zadnjega. Vsak se ima pravico odločiti zase. Tako tudi jaz lahko govorim le zase in jaz se nisem predala. Življenje je prekratko, da ga ne bi na polno živeli,« je prepričana 50-letna Tanja.

In tako je že kot dekle dokazovala, da zmore, da se lahko vpiše na katero koli šolo, da lahko vozi avto, da gre lahko na koncerte, da ima lahko družino in otroke, da normalno živi … Končala je srednjo veterinarsko šolo, izpit za avto je sicer zaradi bolezni naredila ‘šele’ pri 20 letih, ima dva odrasla otroka, opravljala je različna dela, z možem Boštjanom sta ustanovila lastno podjetje, zadnjih enajst let pa je trenerka za izboljšanje kakovosti življenja, inštruktorica pilatesa in prehranska svetovalka. Takrat je tudi prenehala terapijo, jemati zdravila, seveda s soglasjem zdravnika. Na preglede še vedno redno hodi, na vsaki dve leti, da ji podaljšajo vozniško dovoljenje, nazadnje, leta 2019, so ji ga podaljšali kar za pet let.

SKUPINA ZA SAMOPOMOČ

Tanja Poljšak je članica skupine za samopomoč ljudi z epilepsijo in njihovih svojcev za območje Dolenjske in Bele krajine, ki deluje pod okriljem društva Liga proti epilepsiji Slovenije. »Vključila sem se zato, da bi s svojo zgodbo, ki je zame zgodba o uspehu, lahko pomagala ljudem, ki se spoprijemajo s to boleznijo, jih spodbudila, jim dala voljo, da vztrajajo in se bojujejo, da se povežejo z ljudmi, ki si želijo, da gredo naprej,« je poudarila.

»Podporne skupine so drugi vir informacij in izkušenj, ki jih imamo ljudje z epilepsijo v resničnem življenju. Prvi vir je seveda zdravniško osebje – nevrologi, osebni zdravnik itd. V skupini si delimo izkušnje o bolezni, življenju z njo, njenih psihosocialnih posledicah, se izobražujemo. Vsak posameznik dobi podporo, ki je mogoče v domačem ali delovnem okolju ni deležen. Žal je stigma še vedno velika. Včasih že družinski člani ne vedo dovolj, kaj sploh epilepsija pomeni in kakšne omejitve prinaša. Zato želimo biti povezovalni člen med bolniki, njihovimi svojci in stroko, v naših zdravstvenih ustanovah pa vzpodbuditi ozaveščanje in usposabljanje posameznikov za pravilno ravnanje ob epileptičnem napadu,« je pojasnil vodja skupine za samopomoč za območje Dolenjske in Bele krajine, Silvester Vrhovnik, in dodal, da poznamo dve osnovni skupini napadov: generalizirane in parcialne. Med generaliziranimi so najpogostejši veliki napadi (t. i. grand mal) s popolno izgubo zavesti in krčenjem mišic, med katerimi bolnik pogosto pomodri, se ugrizne v jezik ali pomóči, majhni napadi pa se najpogosteje pojavljajo v otroštvu in se kažejo s kratkotrajno prekinitvijo dejavnosti in z zazrtostjo v kak predmet. Pri parcialnih je videz napada odvisen od lokacije epileptičnega žarišča v možganih – lahko so motorično-gibalni napadi (krčenje ali zaviranje prizadetih mišic), senzorični (občutek otrplosti ali mravljinčenja) ali senzomotorični napadi.

In kako ravnati ob velikem (grand mal) napadu? »Iz bolnikove bližine odstranite vse predmete, ki bi ga med napadom lahko poškodovali. Glavo mu podprite z mehkim predmetom, denimo blazino, torbo ali zvito obleko. Odpnite mu srajčni ovratnik, odvežite kravato. Po prenehanju konvulzij (napada) položite bolnika v bočni položaj, pri čemer je spodnja noga iztegnjena, spodnja roka pa za telesom. V usta mu ne dajemo ničesar, zato da bi preprečili, da bi se ugriznil v jezik, niti mu na silo ne odpiramo ust. Bolniku med napadom v usta ne vlivamo nobene tekočine, dokler se mu povsem ne povrne zavest, prav tako ga med napadom ni priporočljivo držati – krčev ne poskušamo na silo ustaviti. Preverite podatek o točnem začetku napada zaradi ugotavljanja časa njegovega trajanja. Vedno počakajte z bolnikom, da pride k zavesti, mu ponudite pomoč in po potrebi pokličite medicinsko pomoč (klic 112),« je napotke nanizal Vrhovnik.

Poudaril je še, da je zelo pomembno tudi, da se ljudje z epilepsijo držijo priporočil, si postavijo drugačne prednostne naloge in pravilno živijo življenje z epilepsijo. »Denimo, da ne smejo piti alkohola, kadar gredo na morje ali v bazen, naj bo vedno nekdo zraven, da pove reševalcu, da imajo epilepsijo … In kadar so v družbi, naj vsaj ena oseba ve za njihovo diagnozo,« je naštel.

V skupini, ki obstaja dve leti, je trenutno okrog pet ljudi, srečujejo se vsak prvi torek v mesecu od 17. do 19. ure v prostorih krajevne skupnosti Drska v Novem mestu (nad trgovino Tuš na Ulici Slavka Gruma) ali po aplikaciji Zoom. Tudi njihovo delo je krojila epidemija novega koronavirusa, zato vabijo vse, ki se srečujete z epilepsijo, da se jim pridružite. Več informacij lahko dobite pri vodji skupine Dolenjske in Bele krajine (tel.: 064 250 240), na spletni strani epilepsija.org in na Facebookovi strani društva Liga proti epilepsiji Slovenije.

Članek je bil objavljen v 28. številki Dolenjskega lista 14. julija 2022

Mojca Žnidaršič