DL: Maša Dornik, dekle s cerebralno paralizo

19.1.2022 | 14:45

Veselje s kozicami (foto: osebni arhiv)

Dornikova družina: mami Jerneja, sin Erazem, očka Marjan in Maša (foto: L. M.)

Mateja je ena od treh Mašinih asistentk. (foto: L. M.)

Maša v svoji sobi z Matejo, eno od treh asistentk, s katerimi se odlično razume. (foto: L. M.)

Potapljanje z mamico (foto: osebni arhiv)

Maša na smučeh – seveda z mamico Jernejo (foto: osebni arhiv)

Življenje vsakogar brusi na svoj način: z dobrimi in slabimi izkušnjami. A vse je treba znati prenesti, sprejeti in iti naprej, če se le da, z optimizmom. Jerneja in Marjan Dornik iz Podbočja v krški občini, ki sta skupaj že 33 let, to zmoreta. Drugega jima niti ni preostalo.

Od nekdaj sta si želela številno družino. Pa jima ni šlo vse po sreči. Pet nosečnosti, šest otrok, a so danes le štiričlanska družina. Kot dojenčka sta jima umrli prva in čez dve leti še druga hčerka. Nato se je rodila Maša, otrok s posebnimi potrebami, pa dvojčka, ki sta tudi umrla kmalu po porodu, ter nato čez 12 let še sin Erazem. V kuhinji na eni od poličk tako stojijo štirje angelčki, ki so tudi del njihove družine. Nekoč bodo vsi skupaj …

Dornikova družina je nekaj posebnega tudi zaradi danes že 29-letne Maše, ki se je rodila s cerebralno paralizo, ki je močno spremenila njihovo življenje. Šlo je za poškodbo pri rojstvu. Mamica Jerneja noče prav dosti razpredati o preteklosti, zakaj se je tako zgodilo, saj je že od četrtega meseca nosečnosti ležala v mariborski bolnišnici, da ja ne bi šlo kaj narobe. A po spletu nesrečnih okoliščin ni bilo tako in pri Mašinih šestih mesecih so zdravniki staršema povedali diagnozo: cerebralna paraliza tetrapareza spastica, kar pomeni, da so prizadete vse štiri okončine, Maša pa je tudi dušeno manj razvita.

SPREJETI IN ŽIVETI

»Seveda se je začelo najprej s spraševanjem, zakaj se je to zgodilo ravno nam, a najbolje je stvari sprejeti – čim prej, tem bolje. Težko je bilo,« pripoveduje Jerneja, ko prijetno klepetamo v kuhinji ob popoldanski kavi, Maša z osebno asistentko Matejo pa pozorno posluša in vmes tudi kaj pripomni.

Maša je zelo živahno dekle, ki je tudi po zaslugi truda, prizadevanj, odrekanj in seveda veliko, veliko ljubezni, ki jo je deležna od svojih bližnjih, v vseh letih napredovala nad pričakovanji. Danes zanjo skrbijo in ji družbo delajo tudi tri osebne asistentke, ki Maši od leta 2019 zakonsko pripadajo, saj je sama nesamostojna. Ne more se sama umiti, iti na stranišče, v posteljo, si kaj skuhati, jé pa lahko sama, a le, če ji nekdo hrano pripravi. Vseskozi potrebuje pomoč. Z asistentkami je postala prava prijateljica, lažje pa je zdaj tudi za starša in brata.

V VRTEC, ŠOLO …

Jerneja in Marjan se spominjata začetkov, kako so bili ti psihično in fizično naporni. Jerneja je po rojstvu Maše za štiri leta pustila službo v banki in se povsem posvetila hčerki. Veliko časa sta preživeli v bolnišnici, a se je naposled le pokazal rezultat terapij in dela.

S štirimi leti je Maša začela obiskovati vrtec v Brežicah, sledila je osnovna šola s prilagojenim programom v OŠ dr. Mihajla Rostoharja v Krškem, nato pa je bil na vrsti CIRIUS Kamnik, kjer je Maša opravila postrehabilitacijski praktikum. Učila se je tri izbrane predmete (slovenščino, angleščino in glasbo), ter stvari, ki jih potrebuje za življenje. Med tednom je bivala v zavodu. Nič koliko voženj je bilo potrebnih tja in nazaj in Maša je potrebovala dosti časa, da se je privadila in rada šla v svet. A starša sta kljub njeni navezanosti na dom vztrajala, saj sta vedela, da je zanjo bolje, da ne ostane zaprta doma, da gre v družbo, da se uči, zabava …

Seveda so Dornikovi vmes storili vse mogoče za izboljšanje Mašinega zdravstvenega stanja, izkoriščali so tudi zdravstvene možnosti v tujini in prav gotovo je vsaka stvar malce pomagala. Pri tem je bila v veliko pomoč babica Magda.

Po izobraževanju v Kamniku je Maša družbo našla v Varstveno delovnem centru (VDC) Sonček Krško. Prav po zaslugi očeta Marjana so v Leskovcu pri Krškem uredili večji VDC, kamor Maša danes rada zahaja vsak delovni dan za pet ur.

ASISTENTKA MATEJA

Odkar Maši vse dni v tednu pomagajo tri osebne asistentke, jim je res lažje, pomoč je dobrodošla.

»Z Mašo sva se ujeli in rada ji pomagam pri vsem. Imela sem že izkušnje za takšno delo, saj ima tudi moja nečakinja cerebralno paralizo, v Angliji pa sem tri leta delala z ljudmi s posebnimi potrebami. Rada pomagam, rada sem med ljudmi, to mi ustreza. K sreči pa smo se tudi z Dornikovimi začutili, saj sem nekako postala del njihove družine,« pove Mateja Kus, mag. socialnega dela iz Brežic, ki je Mašina asistentka od maja.

Preostali čas se zvrstita še drugi dve, trenutno sta to še Tadeja Gmajnič in začasno Ines Ivanšek. Tretja asistentka namreč nastopi službo z novim letom.

Asistentke Mašo vsak dan tudi vozijo v VDC Leskovec pri Krškem, kamor gre Maša zelo rada, saj ima tam družbo vrstnikov različnih invalidnosti, vedno kaj zanimivega počnejo, seveda primerno svojim sposobnostim, tam se pogovarjajo ob čaju ali kavi, šalijo, skratka ta druženja ji veliko pomenijo. Ravno ob našem obisku se je Maša še zvečer odpravila na prodajo izdelkov, ki so jih naredili v VDC, in kot je bilo videti, je šla z velikim veseljem. Lepo se je uredila: roža v laseh, nakit, polakirani nohti … Ampak tako je menda vsak dan, rada je luštna.

POJE, PLAVA, SMUČA, JEZDI …

Maša je družabna punca, ki obožuje prireditve in koncerte. Rada ima glasbo, zlasti narodnozabavno, v zadnjem času pa tudi dalmatinsko ter kako pop in rok skladbo. Svoje priljubljene pesmi si vrti na Youtubu v svoji sobi in poje. Celo zapleše, čeprav na vozičku ali s pomočjo hodulje.

Njen urnik je zapolnjen do zadnjega kotička. Obiskuje Glasbeno šolo v Krškem, ki je ena redkih pri nas, ki omogoča posebni program, in Dornikovi so jim hvaležni. Maša pove, da je poleti zelo rada na morju, saj obožuje plavanje. Pozimi celo smuča – skupaj z mamico na posebnih smučeh. Rada obiskuje organizirane aktivnosti Društva Sonček Posavje Krško, kjer poskrbijo za vrsto aktivnosti (plesne vaje, pohodi, druženja, kolonije …). V veselje so ji tudi živali – doma ima dve muci in psa, na travniku pa tri koze, s katerimi se rada pocrklja in tudi pije kozje mleko, ter dva konja, ki ju jezdi. Prijajo ji tudi zvočne terapije z gongi, masaže, doma se vsak dan rada odpravi v domačo savno. K sreči ima starše, ki ji vse to lahko omogočijo. Med epidemijo koronavirusa, ko je bila država nekaj časa zaprta, je Maša vse dogajanje pogrešala, a nekako razumela, zakaj tako.

NEVERJETEN SPOMIN

Maša je s kupom hobijev zelo zaposlena, a ima odličen spomin. Na pamet ve med 300 in 400 rojstnodnevnih datumov svojih prijateljev in znancev! Tudi mene je takoj povprašala zanj in verjetno se bom kmalu razveselila njenega voščila.

Maša je v svojem svetu srečna in nikoli se ni spraševala, zakaj česa ne zmore. Tako pač je in to je sprejela. Še ko jo je v šoli neki fantek vprašal, zakaj ne more hoditi, mu je odgovorila, da lahko, le pomoč potrebuje.

Če je zadovoljna Maša, so tudi njeni starši in brat Erazem, ki je tretješolec športne gimnazije v Brežicah. Tudi on je obiskoval glasbeno šolo, že dolgo pa je njegova velika ljubezen nogomet – trenira v Nogometnem klubu Krško in želi postati prof. športne vzgoje. Je prijazen in čuteč fant, pravi mamica.

MAŠA JIH UČI

Življenje z Mašo je gotovo posebna šola življenja za vse člane družine, vendar se marsikaj lahko od nje tudi naučijo, na primer odkritosti. Maša je namreč zelo direktna punca, ki pove tako, kot misli; pa potrpežljivosti in prilagajanja, da se z majhnimi koraki daleč pride. »Mi se res nikoli nismo zaradi Maše zadrževali le doma in smo o njej vedno odkrito govorili, na začetku sicer s solzami v očeh,« po pravici pove mamica Jerneja, vesela, da je Maša srečna in zadovoljna, tudi po zaslugi vseh asistentk.

»Vsaka se na svoj način trudi in prispeva, da je Maši pestro in zanimivo in ni z njo le njena družina. Tako ima tudi družbo vrstnic,« pove.

»Ni bilo časa kaj dosti razmišljati, ko sva premagovala vse križe in težave, a vedno sta nama bila na prvem mestu otroka, kaj je dobro zanju. To je bilo najino vodilo,« povesta Jerneja in Marjan Dornik. Zato so danes zadovoljna in luštna družina, od katere se lahko vsi marsikaj naučimo. Srečno naprej!

Članek je bil objavljen v 49. številki Dolenjskega lista 9. decembra 2021

Lidija Markelj