FOTO: Zaključna vožnja motoristov za malo Loti

19.10.2021 | 12:30

Dne 16.10. 2021 je Moto Klub Novo mesto izvedel zaključno vožnjo sezone 2021. Glede na to, da je bil v začetku oktobra svetovni dan cerebralne paralize, smo se v klubu odločili, da bomo dobrodelni in se namenili obiskati deklico po imenu Loti, ki ima hujšo obliko cerebralne paralize.

Na svetu je 17 miljonov ljudi z obliko bolezni, kot jo ima ta deklica. Tudi motoristi smo ranljivi in v rizični skupini, zato ni bila težka odločitev, da deklico obiščemo na njenem domu v Žičah pri Slovenskih Konjicah in jo razveselimo z obiskom z motorji in donacijo, ki smo jo zbrali v višini 465 evrov.

Zaključno vožnjo smo poimenovali »Sončki Sončku« in štartali z motorji zjutraj ob 9.00 z Novega trga v Novem mestu pri korajžnih jutranjih treh stopinjah Celzija.

A če je vroče srce, dober namen in kjer je volja, je moč - ni bilo težko in odrinili proti Štajerski. Na motorju smo imeli s seboj tudi motoristično kitaro posebne izvedbe in na domu Loti zapeli tri zimzelene melodije, kar je ganilo slehernega.

Popoldne so ob zmernih temperaturah motorji spet zabrneli in odrinili smo proti Dolenjski, z dobrimi občutki, da smo nekomu polepšali dan.

                                                          Predsednik MK Novo mesto Rajko Zupančič

Opis in kronologija bolezni Loti Ledinek (zapis njene mamice):

»Kar te ne pokonča, te okrepi«

… sem si govorila že ob prvih močnih popadkih med vožnjo z rešilcem v porodnišnico Celje. Bili smo sredi decembra, rok za porod sem imela šele aprila. Vse se je dogajalo tako hitro, da še danes ne vem točno, zakaj in kako je prišlo do tega. Zbudila sem se sredi noči, z močnimi bolečinami v trebuhu, sprva nisem vedela, ali hotela verjeti, da so popadki. K sreči sta še bedeli moja mami in sestra Vanja in me je mami odpeljala na urgenco, sestra pa popazila na drugi dve hčeri. Rodila sem v slabe pol ure, z medenično vstavo (z ritko naprej), v 26. tednu nosečnosti! Sprva mi porodna zdravnica ni dala niti upanja, da bo hčerkica preživela, na ves glas sem prosila boga, s svojo materjo, za preživetje Loti. Po porodu so mi pod narkozo naredili čiščenje.

Po dveh mučnih urah mi je pediatrinja sporočila, da je Loti oživela, da je prišla z nekakega šoka in da jo reševalci ter pediater iz Ljubljane peljejo na intenzivno enoto za nedonošenčke. Na hodniku med porodno in izhodom sem za trenutek prvič videla hčerko, zelo majhno glavico v prenosnem inkubatorju, zavito v folije, grelne blazine, priklopljeno na dodajanje kisika, ker ni mogla sama dihati. Njena porodna teža je bila 980 g, obseg glavice je imela 25 cm, merila je le 36 cm. V prvih dneh ji je teža padla na 845 g. Sama nisem mogla z njo, bila sem čisto izčrpana, fizično in psihično čisto brez moči.

Prvi dan jo je obiskal moj oče, ki jo je tudi slikal in me nekako duhovno pomiril, da so z njo vseskozi usposobljene medicinske sestre. Med prevozom je bila močno podhlajena, verjetno od šoka in zaradi masaže srca. Katetre je imela speljane skozi popkovino, umetno predihavanje pljuč, polepljena je bila s tipalkami za merjenje srčnega utripa. Na žalost ji je tretji dan močno zakrvavela glavica. Takrat se mi je že drugič sesul svet.

Ampak tu se naša agonija še ni končala. Peti dan je ultrazvok prebavil pokazal, da naj bi ji počilo črevesje, ker je pri tako majhnih otročkih črevesje kot iz najtanjših vlaken. Zdravnik nama je z možem razložil posledice prizadetih organov; odsvetoval je intenzivno zdravljenje, ker takrat ni imela možnosti za preživetje. Tretjič se mi sesuje svet, nisem imela volje za dihanje … Kot da sem bila v nekem drugem svetu, šoku, ne znam opisati - nekaj, kar boli, da bi si srce in dušo iz prsnega koša iztrgala, da ne bi bolelo. Zdravnik je predlagal, da bi ji izklopili kisik, čez eno uro bi nehalo biti srce. Če bi jo pustili, bi se mučila in bi v enem tednu telo razpadlo. Z možem sva pristala in na hitro naredila sveti krst, prisotna sta bila tudi moja starša. Po krstu je zdravnik na podlagi izvida punkcije trebuha ugotovil, da je bil popkovni kateter narobe nastavljen in je tekočina - hrana tekla mimo trebušne votline. Torej sploh ni počilo črevesje! Od presenečenja sem spet skoraj pozabila dihati! Potem pa takoj grozljivo spoznanje: napaka, čista človeška napaka, kar bi stalo življenja mojega otroka …

Potem so ji takoj uvedli kateter in vse se je nekako počasi pričelo normalizirati. Na sondo so ji dajali sprva 1 ml hrane, po nekaj tednih so ji spremenili predihavanje pljučk na normalno dodajanje kisika. Teža je zelo počasi napredovala, prestala je kar nekaj punkcij. Tretja punkcija možganskega likvorja ni bilo uspešna in so morali uvesti zunanjo drenažo, skozi glavico v možgane, da so odvajali odvečno tekočino in krvavitev. Imela je pet zunanjih drenaž, da je ostal likvor čist in da je raven beljakovin v njem ostala dovolj nizka, da je bila primerna za operacijo.

Toliko vzponov in padcev, preden smo končno prvič šli skupaj domov. Ni lepšega dne, vsi smo bili presrečni. Kljub vsemu hudemu – neprecenljivo, končno skupaj doma. Približno mesec dni v varnem zavetju doma, razen krčev ni bilo posebnosti ali težav. Redno sva telovadili, obiskovali razvojno ambulanto in nevrofizioterapije. Nikomur ne privoščim podobne izkušnje in bolečine, samo veselje, ko lahko prvič sam pestuješ tako malo dete, prvič hraniš, prvič neseš domov. Najtežja služba, ampak najlepša in najboljša.

Danes je Loti dokaj zdrava, ima cerebralno paralizo 4. stopnje, epileptik, hidrocefalus, ... hodiva na redne specialistične preglede k nevrologu, nevrokirurgu, tiflopedagogu, razvojno ambulanto, ambulanto za rizične idr. Hodi v četrti razred posebnega vzgojno izobraževalnega programa tam uživa, se uči ter spodbuja svoje petje, ki ga obožuje. Ob vsem tem imava samo enkrat na mesec, mogoče dvakrat, nevrofizioterapijo na napotnico, rabili bi intenzivno terapijo vsaj 3-krat tedensko, ampak žal samoplačniško. V tem obdobju, oziroma v zadnjih dveh letih, je imela operacija kolkov, po operativnih posegih je še toliko bolj nujna, zaželena intenzivna dodatna ter tudi osnovna terapija zelo dobrodošla. Sedaj je že po operaciji drugega kolka, rabilibi  sredstva za dodatne terapije v bazenu, kar so specialisti tudi priporočali. Že tako ne zmoremo oz. komaj poravnamo vse mesečne izdatke za osnovno preživetje, imamo pa še dve hčerki, že tako sta prikrajšani za večino mojega časa, da ne omenjam vsega ostalega. Zaradi nege Loti, ki me potrebuje 24-ur na dan, ker ima tudi hudo obliko epilepsije, epi granmal, maxi, sem pustila službo že na začetku ... Težko se prebijamo iz meseca v mesec, stroški se kopičijo in večajo, kljub moževi zaposlitvi.

Galerija