Nejc, fant, ki ga moraš vzljubiti

11.10.2020 | 19:50

Nejc Goršin Fabjan (foto: Andrej Križ)

Nejc Goršin Fabjan (foto: Andrej Križ)

Najprej se mu zahvalim, da bo z nami delil svojo zgodbo. Molče me gleda z velikimi temnimi očmi, v katerih se nabirajo solze. Povedali so mi, da je vesel fant, da rad zabava ljudi, zakaj torej solze? »Ker sem se spomnil, čez kaj vse sem moral iti, da sem danes tukaj z vami. Vse to me je ganilo.« Nejc ima redko genetsko bolezen, imenovano sindrom kabuki, ki pa ji – z ljubečo podporo domačih, pa tudi s svojo prizadevnostjo, vztrajnostjo, talenti in ambicijami – uspešno kljubuje.

21-letni Nejc Goršin Fabjan iz Prapreč pri Šentjerneju je prav poseben fant; pravi, da ga najbolj osrečuje to, da lahko ljudi razveseljuje in opogumlja. Tudi zato si želi postati igralec, saj bi tako njegov glas segel daleč naokoli ter prišel do tistih, ki potrebujejo spodbudo in podporo. »Težava pa je v moji govorni napaki, saj ne morem oziroma težko izgovarjam šumnike. Z vajami se trudim to izboljšati,« pravi. Kljub temu je zelo zanimiv in dober govorec in človeka hitro potegne v svojo pripoved.

Nekatere težave so skoraj čudežno izginevale

Nejc se je rodil en mesec prezgodaj. Nosečnost je potekala brez zapletov, zato je bila ugotovitev, da ima razvojno motnjo, nepričakovana in šokantna. Poleg tega se je rodil z luknjico na srcu, ena od ledvičk je slabše delovala, mečave niso bile odprte (mečave so vezivno tkivo lobanjskih ploščic in naj bi bile odprte do dobrega leta otrokove starosti ali še dlje). Njegovo telesce je imelo bistveno nižji mišični tonus oziroma slabšo mišično aktivnost, kar vpliva na slabšo stabilnost, držo, gibanje. Med vrsticami so staršem povedali, naj bodo pripravljeni tudi na to, da morda ne bo mogel hoditi, govoriti, da bo imel težave s sluhom itd. Toda kljub zaprtim mečavam je njegova glava rasla in ledvica je čudežno začela delovati, tudi luknjica na srcu se je počasi manjšala. Njegovo telo je hotelo živeti, se razvijati; kot da bi Nejčeva duša vse od začetka zmanjševala pritisk bolezni.

Redno so hodili na kontrole v Ljubljano in pogosto je tam dobil še kakšno novo diagnozo. Mama Jana je tako peti letnik študija veterinarstva naredila ob bolnem otroku; študirala je, ko je spal. Ob mnogih diagnozah, ki so jih zdravniki postavljali malemu Nejcu, je pravo – sindrom kabuki – dobil šele, ko je bil star dvanajst let. Gre za redko motnjo genskega izvora, ki prizadene približno enega od 32.000 novorojenčkov. Prvič so jo leta 1981 identificirali na Japonskem in jo sindrom kabuki poimenovali zaradi določenih obraznih potez, ki spominjajo na poudarjeno ličenje v japonskem tradicionalnem gledališču: velik lok obrvi, razprte oči, dolge trepalnice, če jih omenimo le nekaj, spremljajo pa jo tudi nekatere psihične in telesne težave.

Vzorniki z razlogom

Doma so življenje prilagodili Nejcu, ki je na mnogih področjih kazal velik talent in zanimanje, na drugih pa se je težko spoprijemal z najosnovnejšimi življenjskimi opravili. Shodil je pri dveh letih in enem mesecu; dolgo se je plazil, hodil je le ob opori, ko pa je bil postavljen v novo situacijo, se je sredi dvorišča nenadoma sam dvignil in shodil. Njegov razvoj je bil zelo neenakomeren – zaradi slabše motorike so ročne spretnosti, kot na primer zapenjanje gumbov, pisanje malih črk itd., zanj mnogo težje obvladljive kot, na primer, razumevanje knjižnih ali filmskih vsebin, abstraktno mišljenje (meditacija, duhovnost), obvladovanje računalnika itd. Na teh področjih je precej prehiteval; ustvarjal si je svoje lastno mnenje in postavljal svoje prioritete. Zelo bogat in zanimiv je njegov besedni zaklad, precizno uporablja posamezne izraze –  knjižne, slengovske ali pa tujke. Kadar govori o glasbi, pove, da so mu bolj kot harmonika ljuba druga glasbila. Ko se dotakneva živčnosti, razloži, da se je namesto za zdravila samoiniciativno odločil za alternativni pristop, in sicer je na spletu našel vodene meditacije ter z njimi marsikaj rešil. Nadvse ljuba mu je zgodovina, zato se je naročil na program history, za rojstni dan pa si je želel videti Auschwitz: »Zanima me, zakaj in kako je mogoče, da je Hitler, ki, mimogrede, ni bil arijskega videza, saj je bil nižje rasti in temnih las, uspel tako zdesetkati Jude; kaj se je na ravni družbe tistega časa dogajalo, da se je to lahko tako odvilo ...« Žal mu je, da niso bili tudi v Schindlerjevem muzeju, je pa videl film o njem. Sicer pa je njegov najljubši film The gratest showmen: »Govori o človeku, ki je zabaval ljudi in na oder postavil tudi razne spake. Tem so se ljudje smejali in jih tudi zato na neki način celo vzljubili. Ko pa je ta človek odšel, so bile spake spet prepuščene same sebi in na udaru hudobnih ljudi. Toda zgodil se je požar in na pomoč žrtvam požara so priskočile le te spake ... Ta zgodba nas uči, da je pomembno delati dobro za ljudi, jih razveseljevati, jim pomagati.« Omenja še več naslovov filmov in več igralcev, posebej pa izpostavi Jennifer Lawrence: »Ona je moja vzornica  – še kot otrok je igrala v majhnem lokalnem gledališču, nato sama odšla v New York, si poiskala agenta in hkrati hitreje kot njeni vrstniki maturirala na srednji šoli ter se začela učiti igre. In uspela je, saj je druga najmlajša igralka, ki je bila nominiran za oskarja.« Doda, da so vsi njegovi vzorniki dobri pripovedovalci, kar je velika in, žal, ne prav pogosta odlika.

Na odru, pred kamero in med ljudmi

Od malega so mu blizu knjige, gledališče, film. V osnovni šoli s prilagojenim programom, kjer je blestel in, kot pravi, »bil velik frajer«, je z gledališko skupino nastopil tudi v Cankarjevem domu. Tudi v srednji šoli, kjer pa ni tako užival, je sodeloval v gledališki skupini – v Kekcu je igral naslovno vlogo. Poleti je hodil na tabore s Sončkom in tudi tam so prepoznali njegov talent ter mu utrli pot do posebne izkušnje: kot statist je sodeloval v nadaljevanki Srečno ločeni, kar mu je veliko pomenilo. Kasneje sta se Grm – center biotehnike in turizma Novo mesto ter Zveza Sonček dogovorila za inkluzivno zaposlitev in zdaj dela po svojih zmožnostih ob pomoči mentorja.

Mama Jana poudari izjemno vlogo Sončka, toda za napredovanje v razvoju potrebujejo ti mladostniki tudi realno življenjsko okolje, ki jih sooča z vedno novimi izzivi in izkušnjami, ob spremstvu razumevajočih in naklonjenih sodelavcev. Le tako lahko napredujejo in se pripravljajo na čim samostojnejše življenje. Toda delovnih mest, namenjenih tem mladostnikom, je malo, zato je treba izpostaviti redke svetle primere, kakršen je Grm – center biotehnike in turizma, kjer teorijo udejanjajo v praksi.

Nejc je najprej pomagal v kuhinji, sedaj pa dela v strežbi. »Veliko novega sem se naučil in zelo rad hodim v to službo, rad delam z ljudmi.« V službi je zapovedana vsak dan sveža bela srajca in pri tem je Nejc zelo zahteven, še zlasti pri likanju. Sodelavci in vodje restavracije so ga zelo lepo sprejeli, z njim sodelujejo, mu pomagajo, ga spodbujajo, če imajo čas, pa tudi poklepetajo in se čudijo, kaj vse zna. Je bil pa, preden je začel delati v restavraciji, deležen tudi neustreznega odnosa, a življenje pač pripelje naproti tudi manj prijazne in senzibilne ljudi in s takimi situacijami se mora Nejc znati spopasti.

Duhovnost in prijateljstvo

Nejc je tankočuten poznavalec človeških duš, zazna iskrenost in čuti, kdaj je bolje, da gre stran. Izključenost ga zelo boli. Zato je še toliko zadovoljnejši v skupini prostovoljcev pri OZRK Novo mesto: »Vesel sem, da so me tudi normalni sovrstniki tako lepo sprejeli. Ko sva si z Jovanom prvič segla v roke, sem začutil, da mu lahko zaupam, da je to iskreno prijateljstvo, kar se vedno znova potrjuje; pa tudi z drugimi v skupini je tako. Vsi si med seboj pomagamo, se pogovarjamo, poslušamo, si zaupamo, se smejemo in včasih tudi jokamo in vse to ostane samo med nami. Spoštovanje tega pravila je zelo pomembno in dragoceno.« Doda, da je to druščina desetih mladih ljudi in da so edinstvena skupina za samopomoč mladim v Sloveniji. 

Poleg v skupini, ki je ne more prehvaliti, pa ima vso oporo tudi v domačih – s sestrico Živo si delita zanimanje za teorije zarot in parapsihološke pojave. Rad meditira – v meditacijo sta ga po spletu vpeljala Mihael in Cristy Žmaher. Na spletu je našel tudi mnogo zanimivih knjig, veliko jih je tudi kupil. Ko je izvedel, da bo v Mariboru predavanje Marjana Ogorevca, je rezerviral vstopnice ter presenetil mamo in očeta. Neverjetno je, kakšno sposobnost abstraktnega razmišljanja ima Nejc. Te vsebine ga pomirjajo in motivirajo hkrati. »Nisem veren, sem pa duhoven,« pravi.

Tako kot vsi mladi, pa tudi malo drugače

Toda Nejc ni le v »višjih sferah«, ampak tudi zelo na tleh. Dosledno izpolni vse, kar mu v službi naročijo, le glave ne more vedno držati pokonci, ker ima tonus v vratnem delu hrbtenice še vedno malce ohlapnejši. Všeč mu je, da ima v službi temno obleko, belo srajco in metuljčka, popoldne pa ima rad ulično modo. Vesel je zadnjih pridobitev, nahrbtnika neke norveške znamke in telefona (prav tak je kot tisti na Youtubu), ki mu ga je – ob lastnih prihrankih – pomagal kupiti stric: »Donacija je bila v zahvalo za moje delo, postal sem namreč nepogrešljiv član njegove ekipe, ki potuje na konjska tekmovanja; živalim prinašam vodo, stricu in drugim pa pijačo in še kaj.« Konje razume in jih ima rad, jih pa zaradi svojih omejitev ne jaha. Zelo je navezan tudi na domača psa.

Bolj kot morje ga vabijo potovanja. Na pot se vedno dobro pripravi, prouči zgodovino, kraje, posebnosti ... Pripravi se tudi na gledališke predstave, tiste, ki jih z mamo obiskujeta v okviru abonmaja v Šentjerneju, in tiste, ki si jih ogleda v Novem mestu, kadar je pri babici Ivanki, na katero je zelo vezan (večkrat omeni tudi babico Ano). Samostojno se giblje po mestu, obvlada mestni prevoz, postopno ga navajajo tudi na to, da se bo domov na Prapreče lahko vozil z medkrajevnim avtobusom. Nejc zna kuhati, pospravlja pa, kot pravi mama, bolj za silo (kot večina fantov njegovih let pač). Hodi na individualne ure angleščine, gleda filme v angleškem jeziku brez podnapisov, zato je njegova izgovorjava tujih imen popolna. Toda glede tega pojasni, da so to besede, ki jih pogosto sliši in jih že dolgo ponavlja, preostale izraze se pa še uči in bo šele čez čas zares govoril angleško. Pri njem gre vse »step by step« (korak za korakom), toda strmo k cilju.

Hujšanje in avdicija

No, hujšanje je šlo pa hitreje: »Vse se je začelo iz heca. Na terapevtskem plavanju mi je trener predlagal stavo, da če v dveh mesecih primerno shujšam, mi plača pico, sicer pa jaz njemu. Do takrat sem bil nor na sladkarije, kar se mi je zelo poznalo, poleg tega sem imel še ščitnico 'fuč'. Težave so se vrstile, zato sem se resno vzel v roke in mi kar uspeva.« Kasneje razkrije, da je imel še en močan motiv za hujšanje – želi si imeti punco in vitkejši je za punce zanimivejši. »Želim si, da v kino ne bi več hodil samo s stricem, v gledališče in na koncerte pa ne več samo z mamo. Bil sem že zaljubljen, toda vedel sem, da to ni prava oseba zame. Rad bi srečal punco, ki bi imela enake prioritete kot jaz, s katero bi se razumela tudi brez besed, ki bi čutila tako, kot čutim jaz.«  

Vitkejši je postal tudi samozavestnejši in si je uresničil to, o čemer je že nekaj časa razmišljal – prijavil se je na avdicijo in seznanil starše, da ga mora eden od njiju peljati v Ljubljano. Morda bo dobil kakšno vlogo v reklami, morda v filmu, morda bo zanimiv za kakšen prospekt ... Oče Robi, ki ga je peljal v Ljubljano, je spremljal, kako je vse potekalo – kaj so se pogovarjali na intervjuju, kako so posneli kratek predstavitveni spot in kako zanimivo je bilo na »fotošutingu«. Nejc je tako zašarmiral, da mu je agencija Avdicija.com, ki je del Viba filma, poklonila fotografiranje. »Sicer so mi povedali, da nimam prav velikih možnosti, toda morda se bo pa le našel kdo, ki za reklamo ali kaj podobnega išče fanta, kot sem jaz.«

Lidija Jež / Revija Zarja Jana

Komentiraj prispevek

Za komentiranje tega članka morate biti prijavljeni.

Prijava