DL: Svetovni dan luskavice - Še se skrivajo med štiri stene

10.1.2019 | 14:10

"Luskavica je normalna bolezen, kot vsaka druga bolezen. Z njo se da  živeti in spopadati," so ob letošnjem svetovnem dnevu luskavice  poudarjali člani Društva psoriatikov Slovenije mimoidočim v Tuš centru v  Kočevju. (Foto: M. L. S.)

"Luskavica je normalna bolezen, kot vsaka druga bolezen. Z njo se da živeti in spopadati," so ob letošnjem svetovnem dnevu luskavice poudarjali člani Društva psoriatikov Slovenije mimoidočim v Tuš centru v Kočevju. (Foto: M. L. S.)

»Tudi jaz imam to bolezen že 3 leta. Povejte mi, katero zdravilo je najboljše,« je dejal eden izmed obiskovalcev, ki so se na svetovni dan psoriaze oz. luskavice, 29. oktobra, ustavili na stojnici Društva psoriatikov Slovenije v Tuš centru v Kočevju. A kot je povedala predstavnica društva Mojca Hliš, odgovor na to vprašanje ni enozvočen. Različna zdravila namreč pri različnih bolnikih različno učinkujejo, jim pa je skupno, da bolnikom pomagajo lajšati težave in da lahko tudi bolniki z najtežjimi oblikami luskavice danes živijo precej bolje, kot so še pred desetletjem.

»Vsako leto se pojavijo nova zdravila, nove kreme, tablete, biološka zdravila,« je povedala. Še pred 10 leti so se številni bolniki z luskavico zaprli med štiri stene, danes pa jim, zahvaljujoč novim zdravilom, tega ni več treba početi. Sodobna zdravila lahko namreč bolnikom omogočijo, da bolezen ne le obvladujejo, ampak si celo povrnejo življenje na raven pred razvojem bolezni. Tako je bilo, kot je dejala, tudi pri njej. Za luskavico je zbolela pri 15 letih in jo ima že 37 let, vendar pa od leta 2005, odkar je na bioloških zdravilih, zaradi česar hodi vsake 3 tedne na transfuzijo, nima nikjer niti pikice. Podobno sta sodobna zdravila pohvalila tudi njena kolega iz ljubljanske podružnice Društva psoriatikov Slovenije, ki je z namenom ozaveščanja tako bolnikov kot širše javnosti pripravilo predstavitev društva in same bolezni v Kočevju, Dušan Nikolov in Marjeta Kuclar, ki imata oba luskavico že 35 let.

VZROKI ŠE NISO ZNANI

Vzroki za nastanek luskavice še niso povsem znani, ima pa po do zdaj znanih podatkih velik vpliv dednost. Najbolj ogroženi za nastanek bolezni so potomci obolelih. Ti podedujejo nagnjenost k bolezni, kar pa ne pomeni nujno, da se bo luskavica tudi izrazila. Raziskave so pokazale, da je možnost, da bodo potomci zboleli za luskavico, če za njo trpi eden od staršev, desetodstotna.

Poleg dednosti na nastanek ali poslabšanje bolezni, kot je povedala Hliševa, vplivajo tudi dejavniki iz okolja. Med najpogostejšimi so: čustveni stres, nekatere vrste okužb, predvsem okužbe s streptokoki, kožne poškodbe in nekatera zdravila, na razvoj luskavice pa naj bi neugodno vplivala tudi pitje alkohola in debelost.

VEČ KOT LE ESTETSKA MOTNJA

Luskavica je kronična avtoimunska bolezen, za katero so značilna vnetna žarišča na koži. Nastane tako, da imunski sistem kože pomotoma sproži obrambni odziv. Kaže se v obliki rdečih plakov oz. plošč, ki se luščijo. Luske so bele in so posledica prekomerne delitve kožnih celic, ki na mestu vnetja nastajajo tudi do desetkrat hitreje kot drugod. Prizadeti so predvsem komolci in kolena, pogosto se razvije tudi na predelu nad križem in na lasišču, lahko pa prizadene tudi nohte, kožo na podplatih in dlaneh ter v genitalnem predelu. Najmanj polovico bolnikov luskavica tudi srbi in peče. Če se bolezni ne zdravi, se plaki zelo zadebelijo in razpokajo, kar pa je zelo boleče.

Bolezenske spremembe so lahko omejene na manjše predele kože, lahko pa se razširijo in v redkih primerih zajamejo kožo celotnega telesa. V najblažji obliki ne povzroča težav in je komaj opazna, zato po vsej verjetnosti precejšen delež obolelih za luskavico tudi ostane neodkrit, težje oblike luskavice, zaradi katerih se ljudje počutijo iznakažene in se zato skrivajo pred svetom, pogosto pa so tudi zaradi predsodkov in socialne stigmatizacije v depresiji in imajo psihične težave, pa je treba zdraviti celostno. Luskavica je namreč veliko več kot le estetska motnja in ne zgolj samo kožno obolenje, ampak resna sistemska bolezen.

Luskavica že sama po sebi močno poslabša kakovost življenja, pogosto pa jo spremljajo tudi druge bolezni. Tvegane pridružene bolezni so številne preostale avtoimunske bolezni, kot denimo kronična vnetna črevesna bolezen ali Crohnova bolezen, pogoste so tudi srčno-žilne bolezni, povišan krvni tlak ali maščobe v krvi in tudi sladkorna bolezen, ki pomembno zvišajo tveganje za srčni infarkt, kar tretjina bolnikov z luskavico pa ima tudi psoriatični artritis, ki lahko, če ni dovolj zgodaj odkrit, povzroči trajne okvare sklepov ali celo invalidnost. Zgodnja diagnostika in hitro zdravljenje sta zato še toliko bolj pomembna.

ZDRAVLJENJE

Same kožne spremembe včasih niso tako zelo značilne in jih je mogoče zamenjati za kakšno drugo dermatozo, vendar pa že sama razporeditev plakov, pri čemer so pogosto prizadeti še nohti, omogoča hitro diagnozo le na podlagi klinične slike. Po postavitvi diagnoze začne zdravljenje osebni zdravnik, praviloma, kot je povedala Hliševa, s protivnetnimi in negovanimi mazili, ki pri blagi luskavici zaležejo, če se stanje v nekaj mesecih ne izboljša ali se vnetje celo širi, pa sledi pregled pri dermatologu, h kateremu morajo takoj tudi bolniki z zmerno ali hudo obliko psoriaze, kar pomeni takrat, kadar je prizadetih več kot 10 odst. kože. V tem primeru namreč lokalno zdravljenje ne zaleže, ampak je treba najprej poskusiti s t. i. fototerapijo, potem pa uvesti sistemsko zdravljenje, kamor sodijo tudi biološka zdravila.

Luskavica sicer ni ozdravljiva bolezen, lahko pa z zdravili zelo učinkovito lajšajo simptome. Namen zdravljenja je zmanjšati simptome in obvladovati vnetne procese v telesu. Zdravila tako pomagajo odstranjevati luske, gladiti kožo, upočasniti pretirano nastajanje kožnih celic ali ustaviti vnetni proces.

V POMOČ TUDI DRUŠTVO

Z luskavico po svetu živi 125 milijonov ljudi, v Sloveniji med 30 in 40 tisoč. Bolnikom, ki v večini zbolijo med 20. in 40. letom starosti, je pri premagovanju bolezni v pomoč tudi Društvo psoriatikov Slovenije, ki bo prihodnje leto zabeležilo 40 let delovanja in ki danes v 11 podružnicah po Sloveniji združujejo okoli 3 tisoč članov. Ljubljanska podružnica ima 350 članov, od katerih jih je 10 s kočevsko-ribniškega obmčja, med njimi pa samo dva iz Kočevja. »Menimo, da je bolnikov veliko več, a jih je sram povedati, da imajo luskavico,« je povedala Hliševa o razlogu, zakaj so se odločili, da ob letošnjem svetovnem dnevu psorioze, ki poteka v organizaciji Mednarodne federacije psoriatičnih organizacij že od leta 2004, obiščejo prav Kočevje.

»Z ozaveščanjem in izobraževanjem si prizadevamo za boljše poznavanje, razumevanje in sprejemanje bolezni ter izboljšanje kakovosti življenja bolnikov,« je povedala in dodala, da svoje člane obiskujejo tudi na domu, nekatere enkrat na mesec, spet druge dvakrat na teden, glede na pomoč, ki jo potrebujejo. Društvo sicer organizira tudi strokovna srečanja, na katerih predavajo zdravniki, omogoča skupinske terapije, obnovitveno rehabilitacijo in počitnikovanje, organizira družabna srečanja, športne igre in izlete, za vse člane pa je pomembna tudi medsebojna izmenjava izkušenj, kako živeti in se spopasti z luskavico, saj se danes, kot je dejala, to da.

Članek je bil objavljen v 45. številki Dolenjskega lista 8. novembra 2018

M. Leskovšek - Svete

Komentiraj prispevek

Za komentiranje tega članka morate biti prijavljeni.

Prijava