DL: »Če zlo lahko osmisliš, si močnejši«

6.11.2013 | 14:50

Pisanje je njena terapija. (Foto: B. Colaric)

»Pripovedujem, da živim.« To je glavno sporočilo kratkega filma o življenju Posavke Helene Cestnik (psevdonim Alenke Šet), ki se spopada s parkinsonovo boleznijo in rakom. (Foto: B. Colarič)

»Kaj bo z menoj? Odtavala sem po stopnišču in tiho tulila solze. Za mano je pritekla medicinska sestra in me objela. Ne jokajte. Gospa, 41 let imam, dva otroka in ne vem, kaj bo z menoj.« Čeprav gre za besede iz knjige Klepet s seboj, pa opisani dialog še zdaleč ni izmišljen. Njena avtorica, Posavka Helena Cestnik, je namreč ena od nekaj tisoč ljudi v Sloveniji, ki so zboleli za parkinsonovo boleznijo, že od leta 2006 pa bije bitko tudi z rakom.

Vse se je začelo pred osmimi leti, ko so ji postavili prvo diagnozo. Parkinsonova bolezen. Napredujoča bolezen živčevja, ki se začne v delu možganov napovedovati že leta in celo desetletja, preden njene znake bolezni sploh opazimo, je povsem spremenila njen pogled na svet. Šok je bil še večji, ko je leto kasneje zbolela še za rakom.

»Človek se spopade s težavami, ko jim pogleda zares v oči. Treba je vedeti, s kom se boriš. Ni dobro, če si idealist, ni dobro, če si pesimist. Eno je torej, da zakoplješ glavo v pesek, drugo, da živiš v utvari, da nekako že bo, kljub vsemu pa je treba živeti, kolikor se da normalno, in nekaj od sebe dati. Kolikor pač lahko. Delati, miselno in fizično, kolikor gre. Kajti, dokler si gibljiv, si tudi gibek in živ. Če zlu daš možnost, da ob njem vendarle nekaj dobrega narediš, če ga osmisliš, potem si močnejši,« pojasni Brestaničanka Alenka Šet. Helena Cestnik je namreč njen psevdonim, ki si ga je nadela, ko je začela svojo pisateljsko pot. Pisanje je tako zanjo postalo neke vrste terapija, s pomočjo katere je lahko s svetom delila svoje najgloblje misli, občutenja in strahove.

PISANJE KOT TERAPIJA

Med boleznijo je izdala že štiri knjige, letos naj bi izšla še peta. »Zdi se mi, da imam kaj povedati, in uživam v načinu, kako povedati. Mi je pa lani ustvarjalna moč upadla, kot da jo je kemoterapija scvrla. Zelo rada tudi berem. Ne cenenih priročnikov o treh korakih do sreče, ampak predvsem leposlovje, ker uživam v jeziku.«

Posavkina ustvarjalnost je letos dobila novo dimenzijo. V sodelovanju z Boštjanom Colaričem in njegovo soprogo Lidijo Petrišič Colarič so namrec po njenem scenariju posneli kratek, a čustveno zelo mocan film s preprostim sporočilom. Da je življenje lepo in da je vsak trenutek še kako dragocen. Z njim so očitno prepričali tudi mednarodno javnost, saj se je zgodba Helene Cestnik med več kot stotimi zgodbami z vsega sveta uvrstila v najboljšo dvanajsterico in bo oktobra v kanadskem Montrealu predstavljena na svetovnem kongresu o parkinsonovi bolezni.

IZZIV V FILMU

»Posneti film, se mi je zdel izziv, ker sem se to zimo borila še z rakom in je bilo nekako treba osmisliti dneve, da človek ne razmišlja pretemno. Delo pa je vedno tisto, ki človeka drži pokonci. Ker sama ne znam snemati, sem se povezala z Boštjanom in Lidijo, ki sta to naredila z velikim srcem. Film je prilagojen bolnikom s parkinsonovo boleznijo, ki smo nekoliko okoreli v razmišljanju. Logika in besedni zaklad sta, s priklicevanjem oziroma hitrostjo dojemanja pa imamo težave,« razloži zaradi bolezni od leta 2010 prisilno upokojena profesorica slovenskega jezika in književnosti, ki je pustila močan pečat na številne generacije učencev brežiške gimnazije, širša javnost pa jo je s poznala tudi kot dolgoletno mentorico zelo uspešne šolske gledališke skupine KUD Franjo Stiplovšek, v kateri se je kalilo kar nekaj danes uspešnih igralcev in režiserjev.

ZAPRTI ZA ŠTIRIMI STENAMI

Ker gre pri parkinsonovi bolezni za nevrološko motnjo, je za veliko Slovencev še vedno tabu, kar je bil eden od glavnih razlogov, da se je Alenka Šet javno izpostavila. »Najprej jo moraš sprejeti sam, s čimer sem imela tudi jaz težave, ker sem eno leto o njej molčala, razen za zidovi svoje hiše in pri starših sem govorila o njej. Težko je, da bolezen sprejme tudi družina, pa tudi širša družba najraje zapre oči pred tistim, kar je težko, nelepo, strašljivo.«

Značilni motorični simptomi te bolezni so tresenje v mirovanju (značilni gibi prstov, ki oponašajo »štetje denarja«), ki med dejavnostjo lahko izgine, povečan mišični tonus (rigidnost), težave pri zacenjanju gibov, upočasnjenost, spremenjena hoja (kratki, podrsavajoči koraki), ki jo spremljajo motnje ravnotežja in sključena drža, spremembe govora (monoton in tih), sprememba pisave in podobno. Bolj kot motorični simptomi pa bolnike, kot pojasni Šetova, prizadenejo nemotorični, na  primer težave s prebavo, utrujenost, bolečine, urinska inkontinenca, težave s spanjem, izguba voha, okusa, depresija, kognitivne motnje, apatija … Bolezen sicer v začetnem obdobju medicina lahko dobro zdravi, pri napredovani obliki pa zdravljenje s tabletami ni več dovolj učinkovito.

MAČEHOVSKA DRŽAVA

»Prvih pet let uživanja zdravila levodope imenujejo medeni tedni, ko je vse v redu, potem pa se začnejo kazati težave. Pojavljajo se zamrznitve, ko obstanem in ne morem narediti koraka, potem izklopi. Čas, ko zdravilo deluje, je vedno krajši. Nikoli ne vem, kako in kaj bo. Zanimivo je, da dokler sem bila zdrava, sem se vedno bala svojega nastopa, nikoli se mi ni zdelo, da je dovolj dober, sedaj, ko pa res šepam v vsem, pa se upam izpostaviti takšna, kot sem, ravno za to, da bi opozorila ljudi, da smo tukaj, da nas je vedno več in tudi vedno več mlajših in da želimo živeti. Rada bi, da se javnost zave tega, da mora nekako poskrbeti za ljudi, kakršna sem sama, ker družina vsega bremena ne zmore.«

Bolniki s parkinsonovo boleznijo so namreč bolj kot ne prepuščeni sami sebi in pomoči svojih bližnjih. Kljub temu, da so jim sicer na voljo vsa moderna zdravila, pa jim to nič ne pomaga, če morajo čakati na pregled tudi do dve leti, da se jim določi diagnoza. Zdravnikov, ki so specializirani za zdravljenje te bolezni, je namreč premalo. V Sloveniji trenutno delujejo le štirje, od tega trije v UKC Ljubljana in eden  v Mariboru. Še bolj mačehovska pa je država pri vprašanju drugih oblik pomoči za parkinsonove bolnike, brez katerih ti ne morejo živeti.

STRAN S TABUJI

»Vedno bolj sem odvisna od družine. Moj skrbnik je v službi in v tem času bi potrebovala kakšno obnovitveno rehabilitacijo, ampak država je takšna, kot je, in denarja ni. Toplice nam prav tako ne pripadajo, obenem pa sem izbrskala podatek, da vladni Falcon državo na dan stane, če stoji, 4.100 evrov. Kaj bi s tem denarjem lahko naredili, ne samo za nas bolnike, ampak za marsikoga v državi. Tudi pomoč na domu pade na naše breme,« pojasni Posavka, ki je zelo aktivna tudi v društvu bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika. Njen cilj je namreč, kot odločno pojasni, da ozavesti ljudi, da parkinsonova bolezen obstaja.

»O raku se precej govori, ni tak tabu, nevrološka motnja pa je hujša, ker gre za okvaro centralnega živčnega sistema in potem ljudje to takoj povezujejo z norostjo. Borim se tudi za to, da bi glas parkinsonovega bolnika oziroma bolnika, ki ima okvarjen centralni živčni sistem, veljal enako kot glas tistega, ki je zdrav. Ker najhitreje te utišajo z besedami, da si nor. Na svetu je veliko norcev, ampak brez uradnih diagnoz,« ob koncu našega pogovora pove Posavka, ki kljub težki bolezni ostaja optimistična.

»Moje življenje je pesem. Včasih durovska, včasih molovska, ampak vedno lepa.«

Članek je bil objavljen v 28. številki Dolenjskega lista, 11. julija 2013.

Anja Kerin