DL: Največja želja – samostojen korak

15.8.2013 | 13:45

Patricija in mamica sta zelo navezani ena na drugo.

Vojko, Marija in Patricija ter Bojan Naraglav, pobudnik humanitarne akcije, in Stanislav Dvoršek, vodja operative v Poklicni gasilski enoti Krško.

Sobotni nogometni turnir je bil dobrodelen. Zbralo se je šest ekip.

»Če se ti zgodi tako nepredvidljiv dogodek, kot se je nam, moraš v njem najti pozitivno stran. Če ti to uspe, ti življenje postane popolnoma vsakdanje. Nam je. In znaš ga ceniti. Ceniti znaš vsak najmanjši napredek,« je dejala Marija, mamica 11-letne Patricije Butkovič iz Pišec, deklice, ki jo je zaznamovalo že najbolj zgodnje otroštvo.

Rodila se je 21. oktobra 2002, v 26. mesecu nosečnosti. Bila je drobcena, tehtala je vsega 570 gramov, merila je le 29 centimetrov. Njena nerazvita pljuča so takoj priklopili na kisik, po štirih mesecih bolnišnične oskrbe pa je lahko 14. februarja, na valentinovo, odšla domov, v Pišece. A njena drobna pljučka niso zdržala, čez deset dni je dobila infekt spodnjih dihal, respiratorni sindrom, zaradi katerega so prav v tistem času umrli trije dečki. Sledila je intubacija, posledica je bila poškodba možganov in cerebralna paraliza.

Njena starša Vojko in Marija se z grozo, pa tudi novim upanjem spominjata tistih dni, ko sta trepetala za življenje takrat komaj 4-mesečne deklice. Ker poskusi zdravljenja v Brežicah niso pomagali, so jo morali odpeljati v Ljubljano. »Zdravnik v Kliničnem centru nama je povedal, da je bila Patricija umirajoč otrok. Da je medicina naredila vse, kar je lahko. In da moramo biti pripravljeni na najhujše, kar da se bo zgodilo zelo kmalu. En teden sva lahko Patricijo opazovala le skozi steklo, ampak ona je čutila najino prisotnost, postala je nemirna, začela je »razmahovati«, aparati, na katere je bila priključena, pa so začeli piskati. Res jo je bilo grozno gledati. Da ni odpirala oči, so jih povoskali, v ustih je imela sondo, pljuča priključena na ventilator,« je opisovala Marija in poudarila, da se je prav vsak trud izplačal.

Staršema so povedali, da bo  deklica zaradi poškodbe možganov na vozičku, da bo stopnja cerebralne paralize med 4 in 5, pet pa pomeni najvišjo stopnjo. »A tega nisva verjela, verjela pa sva v Patricijo, v njeno voljo do življenja in vedela, da lahko s skupnimi močmi naredimo več. Poglejte Patricijo danes: sama lahko celo stoji, se umije, drži svinčnik, malo že govori, pokaže, kaj bi rada,« našteva mamica Marija.

Patricija redno obiskuje fizioterapije v krškem zdravstvenem domu, v rehabilitacijskem centru za invalidno mladino v Stari gori, kjer se z njo ukvarjajo različni strokovnjaki, sedaj pa tudi terapijo therasuit v Pesnici pri Mariboru. »Ta terapija, ki je dokazano učinkovita, je samoplačniška, 1.800 evrov je 15-dnevno zdravljenje, dva sklopa terapij smo že dali skozi in to se pri Patriciji pozna. Je bolj stabilna, tudi desna roka je že boljša, govor se je začel razvijati, ker očitno to zdravljenje vpliva tudi na razvoj možganov,« pravi Vojko. Seveda pa se starša z deklico veliko ukvarjata tudi sama, nabavila sta več pripomočkov, s katerimi skupaj razvijajo dekličine motorične sposobnosti. Ob tem se zahvaljujeta vsem, ki so deklici pomagali pri njenem razvoju, še posebej pa pediatru Marku Lipovšku iz Brežic.

TEŽAVNA NOSEČNOST

Marijina nosečnost ni bila brez težav, zaradi krvavitev je bila pogosto v brežiški bolnišnici, kjer so vedno znova ugotavljali, da se otrok normalno razvija in raste, a očitno niso pravi čas odkrili infekta, ki bi ga bilo treba zdraviti z antibiotiki. Ko so to odkrili, je bilo že pozno, otrok je bil premajhen, brez plodovne tekočine in potrebno je bilo sprožiti porod.

»Tri dni sem ležala v porodni sobi v ljubljanski porodnišnici in povedali so mi, da bo porod težak, so se pa odločili za carski rez, ker otrok poroda ne bi prenesel,« se spominja Marija, ki jo je zdravnik pred porodom opozarjal, da bo otrok res majhen. »Bila je tako drobcena, a še kako živahna,« se spominja z nasmehom na obrazu.

DVE LETI IN POL NA KISIKU

Patricija je vse do dveh let in pol potrebovala kisik, tudi ponoči. »Nabavili smo posebno apna blazino, ki opozori, če otrok ne diha. Nekajkrat je oddala tudi lažni alarm. Smo pa blazino potem podarili ljubljanski porodnišnici,« je povedal Vojko. Tudi sicer so morali veliko pripomočkov kupiti sami, hkrati pa sta se morala starša marsičemu odpovedati. »A veva, zakaj in zato nama ni težko. Kaj pa, če bi bilo še slabše? Doživeli smo veliko hudega, hkrati pa veliko lepih trenutkov, ki jih ne bomo nikoli pozabili,« prida Marija Molan. Marija in Vojko se namreč še nista poročila, bilo je že vse pripravljeno za poroko, spisana tudi vabila, a ju je Patricija prehitela, sta pa starša odločena, da bo prišel čas tudi za ta korak.

Patricija sedaj tretje leto obiskuje šolo Mihajla Rostoharja v Krškem, šolo s prilagojenim programom, kjer je prilagodljiva, vztrajna in delavna. Uživa v družbi otrok, uživa pa tudi v glasbi, najraje ima slovensko, najljubša pesem pa je Slakova V dolini tihi. Rada gleda knjige, revije, prevzel jo je tudi računalnik, na katerem si zna poiskati priljubljeno glasbo.

STOPILI SKUPAJ

»Ko mi je nečak, ki obiskuje OŠ Pišece, povedal, da v šoli zbirajo zamaške za Patricijo, ki ima cerebralno paralizo, sem takoj pomislil, da bi lahko pomagali tudi gasilci. V Poklicni gasilski enoti Krško, kjer sem zaposlen, so mi takoj prisluhnili in danes smo tu, da skupaj pomagamo,« je v soboto dejal Bojan Naraglav, ko se je v OŠ Leskovec pri Krškem zbralo šest ekip nogometašev iz Poklicne gasilske enote Krško, Policijske postaje Brežice, Urgence Zdravstvenega doma Krško, Termoelektrarne Brestanica, Nuklearne elektrarne Krško, Gasilsko-reševalnega centra Novo mesto in Elmonta Krško.

»Pri svojem poklicu gasilec reševalec sem se mnogokat srečal z različnimi dogodki, ki so ljudi zaznamovali in v njih pustili veliko žalost in praznino. Pri moji mladi prijateljici Patriciji sem spoznal, da je tokrat drugače. Sedaj moram narediti nekaj več, to ni le reševanje trenutne situacije, pomagali bomo Patriciji, da bo vesela, razigrana in da bo lahko sama vstala z invalidskega vozička in prišla do nas,« je odločitev za humanitarno akcijo opisal Naraglav. S skupnimi močmi so do sobote zbrali približno 4.000 evrov, donatorski prispevki pa se zbirajo tudi na Škofiji Karitas Celje, Muzejski trg 8, 3000 Celje, Transakcijski račun za nakazilo: SI56 0600 0097 7538 266, sklic na št. 29401, Namen nakazila; Donacija za Patricijo Butkovič.

Patricija je res en sonček, vedno dobre volje. »Spat gre nasmejana in zbudi se z nasmehom na ustih. Če ni tako, je bolna, takrat se, če je treba, žogamo tudi ob dveh ponoči,« pravi Vojko. Deklica še kako čuti starševsko ljubezen in močno upamo, da bo vsem trem uspelo uresničiti skupne sanje – Patricijin samostojen korak.

Članek je bil objavljen v 16. številki Dolenjskega lista 18. aprila 2013.

Tanja Jakše Gazvoda