DL: Avtizem - Do polnoletnosti še gre, pa potem?

22.7.2016 | 14:45

Mavrični bojevniki se imenuje tabor, na katerem otroci en teden  preživijo v naravi in tam spoznavajo veščine, pa tudi sami sebe in svoje  sposobnosti. (Foto: Društvo Eternia)

Mavrični bojevniki se imenuje tabor, na katerem otroci en teden preživijo v naravi in tam spoznavajo veščine, pa tudi sami sebe in svoje sposobnosti. (Foto: Društvo Eternia)

Mojca Pavelšek, Dejan Sotirov in Marta Macedoni Lukšič (Foto: J. A)

Mojca Pavelšek, Dejan Sotirov in Marta Macedoni Lukšič (Foto: J. A)

Primož Mihelič in Dijana Majstorović (Foto: J. A.)

Primož Mihelič in Dijana Majstorović (Foto: J. A.)

Ljudje z avtizmom drugače razmišljajo, razumejo in občutijo svet okoli sebe kot ostali. Naučiti se morajo stvari, ki se drugim zdijo samoumevne. Težave imajo s komunikacijo, so bolj stereotipni in nefleksibilni ter težko predvidijo stvari, lahko pa so izjemno nadarjeni na določenih področjih.

Ste kdaj osebi z avtizmom rekli avtist? Če ste, ste naredili hudo napako. »Če mu rečete avtist, to pomeni, da je to njegova bit, da tega ni mogoče spremeniti. Če verjameš, da to ni nujno vseživljenjsko, potem lahko avtizem jemlješ kot lastnost,« nas poduči Primož Mihelič iz Novega mesta, ustanovitelj Društva Sonshine – Evropskega centra za obravnavo avtizma.

NI KONEC ŽIVLJENJA

Mihelič avtizem pozna zelo do blizu, kajti to motnjo ima njegov sin, ki je danes srednješolec. »Življenje se z diagnozo avtizem ne konča,« trdi optimistični oče. Da se sin ne razvija kot drugi otroci, so doma opazili zelo zgodaj. »Ni govoril, ni vzpostavljal očesnega stika, ni maral fizičnega stika, imel je ponavljajoča se vedenja: prižigal in ugašal je luč, oglašal se je na netipičen način,« je našteval oče.

Otroka sta starša pri dveh letih in pol prvič peljala na pregled in zdravniku celo namignila, da gre morda za avtizem, a ju je odpravil, da to ni to. Dolgo niso ugotovili, kaj mu je, diagnozo so mu postavili pri petih letih in pol. Po tistem sta starša v množici informacij iskala rešitve in naletela na program Sonrise. »Odšel sem v Ameriko, kjer sem se izobrazil. Doma sem začel izvajati terapije. Program predvideva, da terapijo izvaja starš, ki otroka najbolje pozna, z njim preživi največ časa in je najbolj motiviran. Terapija je intenzivna in idealno je, če jo izvajaš ves budni čas otroka,« je pojasnil Mihelič, ki je tedaj pustil službo in se posvetil le delu s sinom.

Avtizem je kompleksna razvojna motnja in najhitreje rastoca diagnoza na svetu, ima jo že skoraj dva odstotka ljudi.

Tri leta je trajala dnevna intenzivna terapija, ki je obrodila sadove – fant je uspešno zaključil redno osnovno šolo, danes je dijak prvega letnika. »Sin je izgubil večino znakov avtizma, naša družina pa se je zelo spremenila. Zavestno smo se odločili, da je avtizem za nas priložnost, darilo, in kot družino nas je povezal.« Terapijo so začeli izvajati v sobi z imenom Ja in danes se je ta soba razširila na vso hišo ter njeno okolico.

Kaj se je pravzaprav dogajalo? Mihelič pojasni: »Spremenili so se vzroki, zaradi katerih je bilo njegovo vedenje takšno, kakršno je bilo. Vsak človek z avtizmom ima neko notranjo napetost, neravnovesje, ki ga poskuša uravnotežiti z vedenjem, in mi smo delali na odpravljanju vzrokov, ne na spreminjanju vedenja.«

Ker pozitivne izkušnje niso hoteli zadržati le zase, je nastalo društvo Sonshine, v katerem pomagajo staršem, ki se obrnejo na njih. »V zadnjih treh letih pomagamo 23 družinam. Stiske so različne in tudi starši so različni. Nekateri so veliko pripravljeni narediti sami, drugi iščejo bližnjice in sistemske rešitve,« doda.

To društvo v sodelovanju z Rotary klubom Dolenjske Toplice ter podjetjem Servis in prodaja koles Štangelj letos že tretjič zapored pripravlja kolesarski izlet z namenom, ki so ga poimenovali Kolesa sreče; izvedli ga bodo 28. maja. S tem dogodkom zbirajo denar za pomoč družinam, ki živijo z avtizmom, da se bodo lahko udeležile usposabljanja za izvajanje terapije po Sonrise programu.

IZJEMEN PORAST OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI

V zadnjih dveh desetletjih se je število oseb z diagnozo motnje avtističnega spektra povečalo iz enega na 1000 na dva na 100, kar dejansko pomeni, da v Sloveniji najverjetneje živi okoli 40.000 ljudi z avtizmom. Z njimi se je na tak ali drugačen način srečal že skorajda vsak od nas, in ker je to tematika, ki zanima zelo širok krog ljudi, je novomeška knjižnica Mirana Jarca v sodelovanju z Vrtcem Ciciban Novo mesto organizirala okroglo mizo na to temo.

»To je strokovni prispevek k praznovanju 650-letnice Novega mesta in 85-letnice predšolske vzgoje v Novem mestu. Vsaj zadnje desetletje se srečujemo z otroki z avtizmom ali določenimi znaki avtističnega spektra in pogosto se nam dogaja, da jih ne znamo pravočasno prepoznati ali potem s težavo urejamo te zadeve v vrtcu," je v svojem pozdravnem nagovoru na tem dogodku povedala ravnateljica vrtca Ciciban Majda Kušer Ambrožič.

Svetovalna delavka v tem vrtcu in izvajalka dodatne strokovne pomoči otrokom s posebnimi potrebami Mojca Pavelšek, ki se izobražuje v programu Zora (zanj je Inštitut za avtizem in sorodne motnje pridobil denar iz norveškega finančnega mehanizma), je povedala, da so imeli pred 11 leti v vrtcu dva otroka s posebnimi potrebami, danes je takšnih že 26, štirje so še v postopku diagnosticiranja. »Opažamo res velik porast teh otrok, kar kaže na potrebe po novem znanju in interdisciplinarnem sodelovanju. Imamo timske sestanke z razvojno ambulanto, potem delamo po individualnih programih, sledijo evalvacije. Redno sodelujemo z zunanjimi institucijami, kot sta na primer Inštitut za avtizem in sorodne motnje, Zavod za gluhe in naglušne,« je dejala in omenila, da imajo v njihovem vrtcu velike kadrovske težave, letos so objavili že tri razpise za zaposlitev specialnega pedagoga, a jim ga še vedno ni uspelo dobiti. Zaenkrat to zagato rešujejo v sodelovanju s šolami.

V okviru Zdravstvenega doma Novo mesto že 20 let deluje razvojna ambulanta, ki pokriva območje Dolenjske in Bele krajine. »Spremljamo rizične novorojence in kot tim se trudimo, da zgodaj odkrijemo otroke, ki imajo motnje v razvoju. V timu imamo delovne terapevte in logopede, zato smo pri otrocih lahko že zgodaj zaznavali motnje avtističnega spektra. V dveh desetletjih smo obravnavali več kot 60 otrok, ki jim je bila kasneje potrjena ta diagnoza,« je povedala vodja novomeške razvojne ambulante Dijana Majstorović in dodala, da dokončno diagnozo postavljajo v Ljubljani, sicer pa imajo trenutno v obravnavi med 20 in 30 otrok z diagnozo motnje avtističnega spektra.

Vodja novomeškega Društva Eternia za pomoč mladim z motnjami vedenja in idejni vodja projekta Tabor Mavrični bojevniki (otroci en teden preživijo v sožitju z naravo) Dejan Sotirov je izpostavil, da delajo tudi z otroki z motnjami avtističnega spektra. »Ne bojimo se drugačnosti in delamo na tem, da so otroci pri nas sprejeti, tako lahko ustvarjamo mostove.«

V SOCIALNI ZAKONODAJI TEH LJUDI NI

Ustanoviteljica in direktorica Inštituta za avtizem in sorodne motnje Marta Macedoni Lukšič poudarja, da avtizem ni nekaj izoliranega, običajno pri ljudeh s to diagnozo zaznajo še druge posebnosti in težave - senzorne, hiperaktivne, čustvene. »Na otroka z avtizmom pri nas gledamo kot na celoto, opredelimo njegova močna in šibka področja. Okoli polovica teh otrok ima normalne učne sposobnosti,« je povedala in izpostavila, da je zelo pomembna zgodnja diagnostika, saj le tako lahko otroke pravočasno vključijo v terapevtsko obravnavo.

Njihov inštitut je odprl bivalni center in izkušnje kažejo, da otroci v enem tednu, ko bivajo v njem, neverjetno napredujejo na področju samostojnosti in socializacije. "Mi smo proti temu, da bi od staršev pričakovali, da so še terapevti, je pa pomembno, da jih toliko izobrazimo, da znajo otroke voditi skozi življenje, da razumejo, kaj se dogaja z njimi. Treba bi bilo bolj usposobiti pedagoške delavce,« je še dodala.

Otroci z avtizmom so do odraslosti deležni strokovne obravnave, z njimi se intenzivno ukvarjajo v vrtcih in šolah, pa tudi v razvojnih ambulantah, na inštitutu za avtizem. Največje težave nastopijo, ko odrastejo. »Tisti, ki nimajo normalnih učnih sposobnosti in imajo še motnjo v razvoju, navadno živijo v zavodih, za tiste, ki imajo normalne učne sposobnosti, pa ni poskrbljeno. Pri nas je na tisoče takih, ki ostanejo brez prave strokovne pomoči in na plečih staršev, saj se zaradi primanjkljaja na področju komunikacije ne znajdejo na področju zaposlovanja, ne morejo si najti partnerja,« pove Marta Macedoni Lukšič in doda, da na njihovem inštitutu z napotnico obravnavajo le osebe do 21. leta, potem postanejo samoplačniki, ker država ni uredila financiranja programa zanje.

»V socialni zakonodaji teh ljudi ni. Že dvakrat smo poskušali s programom za odrasle in leta 2014 smo prišli že do dogovora o izvajanju zdravstvene obravnave, vlada je splošni dogovor sprejela, a ker ministrica za zdravje tega ni podpisala, se ni zgodilo nič,« na neurejene razmere opozarja Marta Macedoni Lukšič.

Članek je bil objavljen v 15. številki Dolenjskega lista 14. aprila 2016

Janja Ambrožič

starejši najprej | novejši najprej

Komentarji (4)

22.7.2016+2     + (2)     – (0)     Oceni MrT 

Zdravniki porasti avtizma ne priznavajo. Priznavajo samo boljšo diagnosticiranje avtizma. Uporaba besede "cepivo" ali "stranski učinki po cepljenju" je skupaj z besedo avtizem praktično prepovedana (v medijih). Kdaj se bo stroka zbudila? Kdaj bodo mediji končali cenzuro?

22.7.2016Oceni tina 

ko se ćlovek malo počasnejše uči se....so si izmislili,avtizem.....seveda amerika,kdo drug

22.7.2016Oceni tina 

aja,pa,cepiva njihova strupena,so tud otroka naredili avtističnega,nihče drug,ko pametni dohtorji,znanstveniki.....

22.7.2016Oceni Vsevedom 

Saj o tem je govoril možakar. Eni še kar naprej iščete brezvezne "vzroke" (recimo v cepivih med drugim). V resnici pa jih ne pozna nihče. Niti neizobraženi in nevedni, ki internet polnijo s šokantnimi "odkritji" o vsem, tudi vzrokih avtizma. Možakar se je namesto iskanju neobstoječih vzrokov posvetil pomoči svojemu otroku. In mu je čudovito uspelo. Vi pa še kar iščite "vzroke" in "krivce" za vse, kar vas teži. Bogvarji mignit z ritjo in si pomagat, če pa je bolj komot kazati s prstom naokoli. Pa čeprav pri tem flancaš neumnosti. Morda pa bi že pomagalo, da prenehate brat trač rubrike na internetu in se ob kakšni "novici" kdaj tudi vprašate, ali je vse skupaj res, ali obstaja resnični dokaz, ne le zapis nekoga, ki si je vse skupaj sproti izmislil. Veste, stavki "ameriški znanstveniki so ugotovili" ne pomenijo popolnoma nič. Treba je najt na internetu prav tisto raziskavo ki jo citirate in jo prebrat. Jaz sem to storil že parkrat. In vsakič ugotovil, da v njih ne piše v resnici nič od tistega, kar si vi pošiljate po mailih in facebookih.

Komentiraj prispevek

Za komentiranje tega članka morate biti prijavljeni.

Prijava